Il était une fois ...le début de ma guérison

Il y a moins d’une demi-heure j’étais en train d’étouffer sans que personne se rende compte de la gravite de mon état.

Nous sommes le 1° janvier 2OO1 et tout le monde fête dans le service d’immunologie l’année nouvelle où j’ai été hospitalisée la veille au matin.

Arrivée en urgence dans ce grand centre hospitalo-universitaire j’ai d’abord attendu patiemment, pliée en deux de douleur que l’unique médecin qui connaît ma maladie rare vienne. Ni l’assistant en médecine ni moi-même nous ne savions que faire pour me soulager. Une perfusion a été placée, un médicament contre les nausées et les crampes coule dans ma perfusion sans grand effet (seul la morphine agit)et pour la X° fois depuis 1980 j’allais être hospitalisée pour observation. Je partage ma chambre avec une personne qui délire nuit et jour et qui m’empêche de dormir ou tout au moins de me reposée un peu. Je me sens de plus en plus mal mais a quoi bon d’aller leur dire que je souffre de maux de tête, de vertiges, bourdonnements d’oreille, douleurs abdominales et que mes mains, pieds douloureux commencent à gonfler. Puis soudainement ma voix devient rauque et j’ai des difficultés à respirer.

Il est deux heure de l’après-midi et la fête bas son plein dans la salle des infirmières. Je sonne et après des minutes qui me semblent des heures un élève infirmier rentre dans ma chambre. Pas de panique c’est une crise de …. d’angoisse mais en moi une petite voix me dit que je dois agir rapidement. Mon pouls s’accélère, ma tension artérielle est en train de chuter (un tensiomètre fait partie de mes bagages à ne pas oublier aussi indispensable qu’une brosse a dent ou un morceau de savon) Je me lève et avec mon pied de perfusion je commence à chercher où les infirmières ont mis mes précieuses ampoules. Las, epuisée je trouve enfin le bon frigo qui contient mes ampoules et je fais les quelques mètres qui me séparent de ma chambre avec difficulté. C’est avec soulagement que je vois le précieux liquide couler doucement dans la voie d’entrée de la perfusion puis dans ma veine. Suis je une droguée qui soulage ses angoisses ? Vous n’y etes pas. Je viens de m’injecter 1000U.I de la protéine qui me manque dans le corps et qui fait disparaître en moins de trente minutes l’œdème du larynx qui se devellopait. Dans une ou deux heures au plus tard mes céphalées, vertiges, gonflements, bourdonnements d’oreille et douleurs abdominales auront disparus

Il est quinze heure trente quand une infirmière vient vérifier ma perfusion qui a sauté avec tous mes efforts « tout va bien madame B. » « Rien a signaler, merci » et elle s’en va. Depuis deux ans je ne peux compter que sur moi-même et je craque.

Pathologie rare –Déficit en inhibiteur C1 estérase --. Il a fallu que le médecin me le répète plusieurs fois pour assimiler cette « chose »bizarre qui me fait passer en quelques minutes d’un état tout à fait normal a un état de souffrance physique et de risque mortel par asphyxie sans cause apparente. Pendant deux ans je n’ai pas eu d’autre explication que celle qu’il fallait qu’a tout moment j’aie besoin de ces flacons à tenir au frais et a portée de main.

C’est « en forme » que je sors de la clinique le lendemain après-midi. « Vous oubliez vos ampoules madame ». L’infirmière me tend mes boites –vides- que je mets dans un frigobox. Mais je sais depuis ce matin qu’il n’y a plus d’ampoules disponibles ni dans ce centre hospitalier ni dans trois autres pharmacies d’hôpital que j’ai contacté. Il faudra que j’attende 10 jours « ouvrables » pour avoir mes précieux produits venant d’Allemagne .Je rentre chez moi et je reste le plus calme possible « tout stress physique et /ou psychologique provoque une crise » que rien ne peut soulager. Ni cortisone ni adrénaline ni aucun antihistaminique…. RIEN sinon rester calme

Mais je ne me doutais pas qu’a ce moment la j’allais vivre une merveilleuse aventure humaine de rencontres inoubliables qui changeront ma vie.

Un matin, ou plutôt un vendredi soir je reçois un ordinateur d’une petite ASBL qui équipe d’autres petites ASBL comme celle ou je suis bénévole depuis un an (L’Entraide Ménière) d’ordinateur indispensable à son fonctionnement avec… une ligne internet.

Il est très tard dans la nuit quand je commence à ouvrir le « Medline » et je cherche avec les mots clefs des articles sur cette maladie rare. Le dimanche soir apres de multiple combinaison je tape hereditary angioedema et ….Tout un site s’ouvre. « Your are not Alone »En quelques heures je vais comprendre 46 ans de ma vie jalonnée de maladies bizarres souvent étiquetées de psychosomatique -et des relations si difficile avec mon entourage familial, scolaire, sociale…que cela a entraîné.

Je me plonge dans cette longue littérature tout en anglais et je commence à envoyer des messages a travers le monde « can you help me ? »

De passage en Allemagne je m’aventure à teléphoner en allemand a la présidente de l’association Allemagne « nicht mehr allein »

Je dis quelques mots d’allemand et ….Mon interlocutrice me parle français.Enfin j’ai le droit de dire mes souffrances et d’être comprise. Je rencontre au téléphone Corinne qui a la même maladie que moi et qui me comprend si bien. Ce sera le début d’une longue relation très enrichissante sur l’organisation pratique de cette affection orpheline.

Il est deux heure du matin quand mon neveu vient sonner chez moi un soir d’octobre 2001.Sa sœur est en clinique et les médecins cherchent depuis quelques heures des ampoules de B. dans les pharmacies de cliniques sans succès. En as-tu ? » « Mais oui Frederik, monte je te prépare tout cela » et j’envoi à son mari les informations qui permettent de « manager » correctement cette maladie …sans stress.L’asbl Hereditary Angioedema Belgium en abrége H.A.E. Belgium sera constitue deux semaines plus tard afin de ne plus « vivre seul

j'en suis toute retournée! merci ça fait du bien et je compatis totalement!