PERDUE

Bonsoir tout le monde,

Je voulais vous dire combien je suis heureuse de vous lire et de retrouver en vous les symptomes qui sont les miens, même si malheureusement celà signifie que vous aussi êtes atteints de cette foutue maladie.

Je suis désolée de m'exprimer ainsi ce soir, mais je dois avouer que même si à vous lire je suis rassurée, d'un autre côté je suis totalement perdue.
Je n'arrive pas à faire le point sur ce que m'a expliqué le professeur qui me suit et que je n'ai pas revue depuis septembre maintenant vu que ma situation semblait aller mieux.

Je ne comprends pas pourquoi je suis type III héréditaire alors que personne dans ma famille n'est ni malade, ni n'a présenté les moindres symptomes ni n'a de déficit fonctionnel ou quantitatif du C1.
Je suis la première, alors pourquoi héréditaire ?
Je ne sais même plus si le test génétique a été fait et ce qu'il permet de dire.

Si ma santé s'était améliorée sous exacyl, depuis près de 3 mois je recommence à faire des crises très régulières, essentiellement intestinales et 2, 3 crises sur le visage et les pieds. Comment être sure qu'il s'agit d'oedèmes et pas d'autre chose ? en même temps une gastro tous les 3 jours ça fait beaucoup nan ?

Et puis l'exacyl peut aussi être à l'origine de douleurs intestinales, et de diarrhées....alors ?

Je ne peux être traitée par Bérinert, alors je suis impatiente de savoir si Icatibant va pouvoir être efficace, si l'on pourra se le procurer et quand.

Je me sens tellement démunie, et bien que le professeur qui me suit soit vraiment vraiment très bien, très gentille et tout, j'avoue que je me suis perdue dans toutes ses explications scientifiques qui me dépassent.

Comment restructurer tout mon parcours santé et bien comprendre ce qui m'arrive
Pffff je suis désolée mais là je pète un cable. Désolée vraiment, mais tous les jours je retiens cette angoisse qui pointe et fais comme si de rien n'était et me sens coupable dès que je faiblis physiquement, ce qui est très souvent vu que je suis en permanence épuisée et endolorie. Est ce le cas pour vous aussi ?

Quelle angoisse dès que je commence à réfléchir à ce que je vis et ne comprends pas.
Tout se désorganise dans mon esprit et mes idées filent à toute vitesse....
Je suis dans ma phase spleen et non idéal ce soir.
Je suis navrée de m'exprimer ainsi et j'espère que vous ne m'en voudrez pas mais je ne sais pas où relacher cette opressant stress dans lequel je me noie ces dernières semaines et qui me fait exploser à la moindre occasion.
Je m'en tire bien à côté de certains d'entre vous, et de vos enfants, car je n'ai pas de grosses crises, ni vraiment jamais eu de crise larhyngée même si de nombreuses fois je sens comme une sorte de grosse angine pointer...est ce ça la sentation quand l'oedème se forme au niveau du larynx ?

Je ne panique pas mais comme je le dis en titre je me sens perdue et ne sais plus par quel bout prendre les choses.....
J'ai du aller à l'hopital pour passer un scanner abdominal en urgence et j'ai été refoulée avec pour simple explication :"un scanner ça se fait en cas de risque vital".
Je me suis sentie mais misérable....

Bref...Je suis en plein désarroi. La seule bonne chose qui m'arrive là tout de suite en vous écrivant, c'est que je pleure, et celà fait des semaines que je n'y arrivais pas. Celà me fait du bien, de laisser filer ce stress là, comme ça.
Merci à vous si vous avez été jusqu'au bout car vraiment je ne vous suis d'aucun soutien ce soir.
Qu'allez vous penser de moi. Alors que vous vivez pour certains plus de difficultés. J'ai honte et me sens coupable. Mais je n'ai qu'ici pour pouvoir m'épancher. Non pas que mon entourage ne m'écoute pas ou ne m'apporte pas de soutien. Mais ce n'est pas facile non plus pour eux, et au moins ici je sais que vous comprenez vraiment les choses, pour les vivre vous même.
J'espère que vous n'aurez pas une mauvaise image de moi. Je ne suis pas toujours dans cet état là voyez j'arrive même à mettre un smiley histoire de dédramatiser.
Mais ce soir je n'arrive pas à prendre sur moi.

Merci encore de m'avoir lue
I.

Bonjour Isa,
Je comprends très bien ce que tu ressens, moi aussi je ne supporte plus les crises mal soulagées par Exacyl et non enrayées par le Danatrol.
J'espère que l'Icatibant sera plus abordable que le Bérinert, et surtout que nous pourrons le prendre sans passer par la pharmacie centrale des hopitaux, juste avec l'ordonnance du généraliste ou de l'interniste.
Je fais ces foutues crises depuis l'âge de 7 ans, je vais avoir 50 ans, c'est très dur de voir que nous ne sommes pas comme les autres, nous ne savons pas si demain nous ne nous réveillerons pas avec un fort mal de ventre avec impossibilité de respirer aisément, ou une main non utilisable, ou un pied enflé. Je ne supporte plus également les séjours à l'Hopital où on nous dit que ce n'est pas vital, alors il faut attendre.... attendre que la crise passe.
Tu sais nous sommes toutes comme toi à nous poser des questions sur l'avenir de cette maladie, mais en 50 ans elle a bien évoluée, crois moi.
Bon courage, je t'embrasse bien amicalement
Naoned

Chère Isa,


Tu dis ne nous être d'aucun soutien car tu es au 36ème dessous. Et bien à moi, tu m'en apportes du soutien, parce que je me sens exactement comme toi .

Moi non plus je ne comprends pas, l'hérédité et le type III; les crises qui vont et viennent à leur gré en se foutant outrageusement de moi; les peurs de déclancher l'épée de Damoclès (alias crise laryngée) au moindre petit mal de gorge (que j'ai moi aussi bien souvent); les questions : "mais est-ce vraiment ça?" pourtant je n'imagine pas, les oedèmes sont bien là; l'entourage à l'écoute, très gentil mais qui ne comprend pas ce qu'on ressent, là, tout au fond...

Tu vois, c'est tout pareil et je suis soulagée de voir que je ne suis pas seule à ressentir cela. Moi non plus je ne t'aide pas, mais sâches bien que tu n'es pas la seule, que le spleen atteint aussi sérieusement les autres et qu'on a la chance d'avoir ce forum pour se décharger un peu de cet énorme poids.

Je te souhaite bon courage et je t'embrasse.

Merci Naoned, Merci Anne
Merci à tous sur ce forum.

Bonjour Isa,

J'ai lu ton message que je ne trouve absolument pas déprimant. Je pense qu'on a quand même le droit de dire "merde" ou j'ai "mal" sans culpabiliser. Il ne s'agit quand même pas "j'ai eu une tasse de café au lieu de tasse de thé". Tu es juste humaine!

Pour ma part j'ai pris la décision d'aller voir un psy pour m'aider à gerer le stress et l'anxiété surtout en cas d'oedeme laryngé qui commencent à devenir anxiogène à la longue. Car en effet, le doc m'a précise que le stress accentuait les symptomes. Honnêtement c'est pas mal du tout et ça permet aussi de dire ce que l'on ose pas dire à ses proches pour ne pas les inquiéter.
Le psy m'a également de cours de sophrologie afin de mieux gérer les crise d'oedemes larynés qui paraît il est très relaxante et efficace.

Voilà quelques idées qui peuvent êtres efficaces. Mais en fait tout dépend des personnalités.

Je t'embrasse et j'espère que tu auras l'occasion de retrouver la "pêche"
Bon courage et dire "aïe" ça fait du bien de temps en temps.

Bonjour Isa,
En lisant ton poste je me suis vraiment reconnue :
Comme toi on m'a diagnostiqué un AO de type III, pour l'instant je ne sais pas si c'est héréditaire (aucun antécédent dans la famille), les examens sont en cours ... pour l'instant je ne sais pas pourquoi ça s'est déclenché à 33 ans !
Tout comme toi, l'exacyl a été au départ très efficace, puis peu à peu les crises sont revenues, les oedèmes et l'urticaire géant qui m'empêche tant de dormir, la prie de poids et les diarhées ... mi janvier j'ai enfin vu le Docteur MARTIN à ANGERS , ce qui m'a rassuré.
Maintenant en cas d'odème laryngé j'ai du firazyr à porté de main (chez moi ça se manifeste par une sensation d'oppression dans la gorge puis la voix devient rauque et j'ai du mal à parler, je dois vraiment me concentrer pour respirer pendant quelques heures, alors je me pose, je me calme et j'attend que ça passe ; ça m'arrive essentiellement le soir)
Comme toi j'ai des coups de blues, des coups de ras le bol, voir des pétages de plomb ... au quotidien je me force a faire comme si tout va bien, pour les clients, pour mon mari et ma fille de 7 ans : je camoufle mon urticaire sur le visage à grands coups de fond de teint, je masque mes cernes, je mets des foulards et des manches longues, ... quand c'estdes oedèmes au visage, incamouflables ... je me cache !
Mais c'est vrai que j'ai souvent tendance à me demander ce que j'ai fait pour mériter ça et même si je suis consciente qu'il y a pire comme maladie, c'est bien difficile à supporter ... et à admettre que ma vie a définitivement changée il y 10 mois lorsque ça a commencé.
Comme tu dis, l'écrire ne change pas grand chose, mais ça fait quand même du bien (j'évite de trop en parler à mon mari qui s'inquiète déja bien assez comme ça)... et pleurer aussi fait du bien !
Amicalement
Blan

Bonjour blan,

Oui merci, depuis ce fameux post je vais bien mieux, en tout cas moralement ce qui est déjà l'essentiel.
Pour le physique, celà étant indépendant de nous, je me ménage et gère au jour le jour, comme la plupart d'entre nous n'est ce pas !

Je vous espère tous en aussi bonne forme que possible
A bientôt
I.