Médicaments sur Orphanet ...et le reste

Bonsoir
Avant de vous annoncer une petite nouvelle ,j'ai été sur le site d'Orphanet.Renversant .Les médecins Belges ont disparus et une illustre inconnue de GENT à pris la place .Qui est elle ? Que fait elle ? je ne la connais pas du tout alors qu' en tant que responsable de l'association Belge je devrais etre au courant.(GENT est le seul centre hospitalier qui jusqu'il y a peu refusait de donner du B. si on avait pas un chèque certifié de 700 euro à présenter aux urgences ...cet année là j'ai failli "crever " dans leur salle d'urgence avec mes autorisations et certificats ...fric d'abord!)

Au niveau des traitements ,les responsables d'Orphanet n'ont sans doute pas apprécié que je les critique car un seul traitement est disponible en France (comme en Belgique mais chez nous on ne donne pas le nom commercial du médicament )et les 2 autres sont encore soit devant EMEA à Londres ou carrément au stade d'essai mais on a déjà trouvé un nom :le Rhucin .Contrairement a ce qui est marqué c'est pas un recombinant mais un médicament transgénique.De plus comme tout médicament ,ou vaccin ,que l'on fait passé d'un animal à l'homme celui ci n'est pas sans danger .Il peut porter des formes de virus ou prion que nous ne connaissons pas encore .Rappeler vous le vaccin de la Poliomyélite (2 vaccins étaient en concurence et on a pris le vaccin des States ).Il a été fabriqué et testé ...au Congo .C'est sur des cerveaux de singes contaminés au HIV ,puis testé chez l'homme qu'ainsi est passé un virus pour lequel nous n'avons pas encore de traitement efficace et il continue à muter .
Maintenant voici le Rhucin "recombinant" .Qui peut affirmer que dans 5,10,15 ans il ne sera pas contaminé par un prion ou "autres formes" non encore découvert ?
Merci de signaler à Orphanet (puisqu'il sont en train de refaire le site ) de supprimer les médicaments qui ne sont pas encore sur le marché ni français ,ni européen .Est ce du à l'effet LISBONNE où ces deux entreprises étaient représentées en grand nombre et ou il n'y avait qu'une seule représentante d'une association de patient HAE.
Que ferra un médecin urgentiste avec une personne atteinte d'angioedeme au niveau du larynx? Au lieu de chercher assidument le seul médicament efficace dans les pharmacie d'hopital ,ne va t'il pas essayer de chercher les 2 autres qui ne sont pas disponibles et perdre ainsi beaucoup de temps ?
Qui sera alors responsable ? Le médecin ou Orphanet ?