Berinert

Bonjour à vous tous,

Me revoici, avec enfin de bonnes nouvelles concernant le traitement de cette charmante maladie dont nous sommes atteints. Mon médecin a réussi à obtenir pour moi l'accès au Berinert de façon préventive, alors depuis 5 semaines, je m'injecte moi-même le produit une fois/semaine. J'ai reçu toute la formation nécessaire du personnel infirmier, et je peux maintenant me piquer en intraveineux afin de m'administrer le concentré de C1. J'étais au PARADIS, enfin un traitement efficace, sans effet secondaire, et à la maison en plus.

Une seule ombre au tableau : 3-4 jours après chaque injection, que m'arrive-t-il ? Mon corps explose de partout. Les oedèmes se produisent maintenant aux endroits les plus inusités, pas très gros, mais présents partout sur mon corps. La semaine dernière, j'ai même été hospitalisée pour ma langue qui s'est soudainement mise à gonfler pendant la nuit.

J'ai donc revu mon médecin, et j'augmente à dose à 2 injections/semaine. On verra se que mon corps en dira...... Même les solutions les plus prometteuses ne sont pas parfaites.

Je profite de l'occasion pour souhaiter la bienvenue sur le forum à tous les nouveaux membres. Un bonjour particulier à ISA qui semblait vraiment désespérée dans ses derniers messages. Notre maladie nous mine l'existance, et parfois, la lumière nous semble tellement loin.... Mais nous devons rester fortes et continuer à se soutenir mutuellement. Ce matin, quand j'ai vu mon visage déformé par l'enflure, malgré les injections, j'ai éclaté en sanglots !!! Mais ce n'est pas vrai que cette ... maladie va ruiner notre vie. Il faut continuer de parler, ça fait tellement de bien, car nous sommes les seuls à comprendre réellement ce qui se passe en nous quand surviennent ces crises à répétition.

Donnez-moi des nouvelles. Comme dirait Anne : Hauts les coeurs, on ne lâche pas !

Bonjour Martine,

Merci pour cette pensée spéciale à mon attention, celà me fait vraiment chaud au coeur.
Je suis contente de te lire et de voir que de ton côté les choses ont pu bouger positivement, au moins en ce qui concerne l'accès au médicament ainsi que la formation par le corps médical ! C'est un grand pas déjà.
J'espère que les résultats vont rapidement être probants et que tu seras soulagée.
Que j'ai de la peine de lire combien il est difficile de faire face à chaque fois à de nouveaux obstacles
Mais c'est vrai que les choses avancent et c'est bien !
Courage à vous toutes et tous (je pense aussi à notre homme)

A très bientot de lire de bonnes nouvelles
Bizzzz

Chère Martine ,
Félicitation pour votre bataille .Vous en aviez besoin car vous faites de nombreuses crises mais c'est exceptionel dans notre pathologie (moins de 5% des personnes AOH )et parfois nécessaire à certains moments de la vie et pas à vie .
Une regle simple 1 ampoulle de 500 UI de B. / pour un poids de 50KG et durée d'action 3-4 jour
2 ampoulle de 500 UI de B./ pour un poids entre 50KG et 100 KG
3 ampoulles de 500 UI de B./ pour un poid supérieur de 100KG mais là il serait bon de diminuer ce poid pour garder la forme
Ne pas oublier de ne pas prendre de l'alcool (juste un petit verre quand on fait la fete mais pas plus )Normalement on arrive a trouver son rytme des injections en fonction des crises après 1-2 mois
Bonne fete de Paques
Vinciane

bonjour voila mon médecin ma dit de demander a l' hopital de ma ville de tenir du berinert. Ce matin je suis a aller y demander a l' hôpital il nété pas très chaud car il ont peur du prix la personne préférais ou plutôt ma conseiller d' en garder sur moi mais comme cela ce met o frais svp aidez moi cela fait peu de temps que lon ma découvert cette maladie mé cé très angoissant je suis perdu je n' ai que 19 ans avez vous trouver un moyen de vous détendre pour que les crises soit moin importante????svp reponder moi merci