A MINETTE04

Bonjour Minette,

Je souhaitais simplement prendre de tes nouvelles. Cela fait un bon moment que tu ne t'es pas manifestée. Sachant que ton état de santé n'était pas au beau fixe les dernières fois, je m'inquiète un peu.

Est-ce que tu vas bien, ou mieux?

Fais nous signe si tu en as le temps.

Amicalement.

salut les filles, salut les gars!

le printemps semble enfin vouloir nous faire cadeau de sa présence. C'est bon pour le moral.

Qu'est-ce qui arrive ? Tout le monde est trop occupé pour venir faire un tour sur le forum ?

Pour ma part, je crois nager en plein bonheur. Deux injection de Berinert par semaine semblent vouloir avoir le dessus sur mes trop nombreuses crises. Je crois avoir trouvé la bonne dose : le mardi soir, et le samedi matin. Je fais 3.5 jours avec chaque dose !!!
J'arrive à peine à le croire. Je déborde d'énergie, je ne me reconnais même plus. Les filles, si vous pouvez vous procurer le Berinert, ça vaut vraiment la peine. Et si vous craignez de devoir vous injecter le produits, dites-vous que ce n'est rien... quelques semaines de pratique et vous y arriverez comme si vous l'aviez toujours fait.

Je renais enfin !!!!! Pour la première fois depuis 2 ans, j'ai passé une semaine complète sans gonfler !!!

meric Anne de ce gentil message

ça fait quelques semaines que je déguste...
après ma crise d'oedème du 19 janvier dernier déclenchée par on ne sait pas quoi, j'ai fait ce que j'ai cru être une gastro mais en fait au bout de 3 semaines il n'y avait aucune amélioration, j'ai perdu 5 kg, et puis on m'a fait une fibro gastrique avec biopsies de l'oesophage, l'estomac et l'intestin
malgré le risque on m'a fait une anesthésie générale (courte san intubation avec 6g d'exacyl)

je suis envahie d'helicoacters pyloris, j'ai uen gastrite chronique te une oesophagite, dan smon cas il faut éradiquer la bactérie pour éviter que ça ne se transforme en cancer de l'estomac, mais j'ai fait une allergie aux 3 antibios essayés, là je fais des crises d'urticaire 2-3 fois par jour, je ne sai spas à cause de quoi, sans doute uen polysensibilisation mais pasd'oedème laryngé c'est déjà ça

avec ça j'ai mes examens pour al sarcoïdose la semaine prochaine, l'inspection du travail demain pour ma reprise de poste dans un mois (je ne vois pas trop commetn d'ailleurs dans l'état où je suis)

enfin pas faciel tous les jours quoi

et vosu comment vous allez ???

Bonjour Minette,

Je te souhaite beaucoup de courage dans tes épreuves du moment Minette.
Et espère que tu vas trouver du soulagement rapidemment.

A bientôt
Isa

Salut Minette,

Je suis contente d'avoir de tes nouvelles. Malheureusement elles ne sont pas très bonnes apparemment...

J'espère pour toi qu'ils vont trouver un antibio auquel tu ne sois pas allergique, parce qu'une fois soignée avec ça plus un anti-acide pour cicatriser tu seras définitivement débarrassée de ce problème. Ouf, déjà un de moins!

Tiens-nous au courant pour le reste, je te souhaite beaucoup de courage, ta situation n'est vraiment pas facile et je t'admire de la maitriser comme ça.

A bientôt.

Bonjour à tous !!! j epasse donner quelques nouvelles

ça va un peu mieux
j'ai réussi à baisser l'exacyl de 4g/j à 1,5g/j et j epense pouvoir passer à 1g/ jour en janvier
je devrais pouvoir reprendre le travail à 1/2 temps courant janvier aussi.
je n'ai pas eu de crise grave depuis janvier, j'ai eu pa smal de bobos mais rien de très grave et on ets en train de me faire des tests allergiques pour les antibios pour m'éradiquer enfin mes hélicobacters qui m'empoisonnent !
j'ai trouvé 2 médecins compétents et compréhensifs
grenoble continue les tests, ils vont explorer la piste familiale car mon type d'angio oedème peut être asymptomatique chez certaines personnes

j'espère que ovus passerez de bonne sfêtes de fin d'année

à très bientôt