Amandine!

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Amandine!

Message  Amandine le Dim 2 Nov - 5:24

Bonjour Very Happy,
je suis atteinte d'odèmes angioneurotiques héréditaires ( tout comme mon papa ^^) et j'habite en Champagne-ardenne! Je développe des oedèmes depuis près de 2 ans, aujourd'hui j'ai 19 ans et je ne prends aucun traitement (peur des effets secondaires qui pourraient survenir). Tant que je pourrai vivre sans traitement, je préfère!
Mes crises sont de plus en plus fréquentes (environ 1 à 2 crises tous les deux mois et plus fréquentes à l'approche des partiels) , je suis étudiante et de nature stressée (ce qui n'arrange pas mon cas)!
Mes oedèmes se traduisent souvent par de douloureuses crises abdominales Sad (sensations de "torsions") et plus rarement des oedèmes à la main et au bras (indolores mais gênants)! Cela est arrivé qu'un oedème à mon bras droit se propage en quelques jours vers la main droite!
Leurs durées sont assez variables environ 3 à 5 jours si je me reste au lit ("repos forcé")!
Je suis ouverte à toutes discussions notamment à propos de nouveaux traitements (autres que danatrol et exacyl) et témoignagnes de personnes souffrants de symptômes similaires !
Bon courage à tous et merci pour ce forum! C'est plutôt "rassurant" de savoir qu'on est pas tout(e) seul(e) à être touché(e) par cette maladie rare!

Amandine

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Re: Amandine!

Message  ISA le Lun 3 Nov - 12:34

Sois la bienvenue parmi nous Amandine.

En effet, ici l'avantage certain est de se sentir moins seule face à la maladie.
Pour ce qui est du reste, effectivement celà dépend un peu de chacun et de la façon dont notre organisme réagit.
Je présente à quelque chose près les mêmes symptomes que toi mais à condition de rester sous traitement car sans celà ce n'est absolument pas gérable.
Moi aussi étant de nature stressée, celà n'aide pas....
C'est courageux de vouloir affronter la maladie sans traitement mais sois prudente tout de même.
Je sais que pour ma part, sans traitement les symptomes avaient tendance à aller en croissant....

Pour ce qui est de répondre à ta question en ce qui concerne les traitements autre que Danatrol et Exacyl, je ne pourrais te parler que de mon cas. Je suis sous Exacyl et Luteran en continu.
Evidement celà pose problème en cas de grossesse désirée mais pour l'instant celà me permet de bien diminuer les symptomes.

Tu trouveras les remarques des autres amis du forum en le parcourant.

Encore bienvenue parmi nous
A bientôt et bon courage
Isa

ISA

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Réponse à Amandine

Message  dite33 le Mar 4 Nov - 1:01

Chère Amandine
Savoir ce que l'on a ...c'est déjà une grande victoire pour gérer sa maladie .Et de plus tu n'es pas seule puisque ton père connait cela .
Moi non plus je n'aime ni l'Exacyl ,ni le Danatrol et comme j'ai une crise toutes les 2 semaines ,en concertation avec mon médecin traitant j'ai choisi de recevoir l'inhibiteur C1 estérase qui me manque par une IV de ce produit 1 à 2 fois / semaine .
Mais le message que je voulais te faire passer est que tu ai ce produit chez toi dans ton frigo et quand cas de grosse crise tu le prends aux urgences de la clinique la plus proche de chez toi (si c'est possible en France ) .
Pas de traitement dentaire sans avoir pris ce produit quelques heures avant .
Tu peux attendre qu'une crise abdominale s'atténue doucement par elle meme mais soit consciente que tu dois rester sous controle médical stricte car il sagit d'une occlusion intestinale avec risque de nécrose intestinale au bout d'un certain temps mais variable d'une personne à l'autre et meme variable chez une meme personne .Chaque crise meme semblable peut évoluer différement .
Bonne continuation dans tes études .
Dans l'association Belge dont je suis responsable (www.haebelgium.be ),il existe un nombre impressionnant d'infirmière des urgences,des soins intensifs ,des psychologues ,logopèdes ....toutes des paramédicaux sauf des kinésithérapeutes et depuis peu .....2 médecins dont un allergologue qui a choisit sa profession "par hazard ".
Il y a depuis ce mois au Grand Duché de Luxembourg et meme à Bruxelles la possibilité d'avoir du Fynazir * mais uniquement en milieu hospitalier alors que c'est le seul médicament d'utilisation très facile pour les patients atteint d'AOH (en sous cutanné au moment d'une crise) et disparition des symptome dans l'heure .Bref un grand progrès
Bien à toi
Dite33

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Re: Amandine!

Message  marjory42 le Mar 8 Sep - 23:26

bonjour on ma trouver cette maladie il y a klk jours je suis rassuré de savoir ke l' implan fonctionne.
cé vrai que ça aide de savoir ke l' on est plusieurs a avoir cette maladie moi cé un angiodème héréditaire mixte je découvre la maladie pour le moment
j ne prend pas encore de traitement je vien d' arréter la pilule on doit recontrôler mon c1 dans 2 mois.
ce forum est génial ça remonte le moral

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idem

Message  marjory42 le Mar 19 Jan - 15:21

bonjour amandine
on ma trouver un angiodème hérédiatire de type III
comme toi
j' ai 19 ans et j' étais quelqu'un de très stresser depuis que l' on ma trouver cette maladie je fais du taî chi chuan cela me calme beaucoup j' ai egalement des crises abdominal qui dur ou klk heures ou plusieurs jours selon l' ampleur de la crise.
quand j' ai crise abdominal je suis plier en 2 j' ai bcp de mal a marcher mais je ne vomis pas par contre j' ai pas mal de gaz.
et les autres crises sont juste de l' urticaire je vais me démanger partout.
je suis sous exacyl 2 g par jour et je prend lutéran pour contraception.
je doit me rendre vers le dr Bouillet en avril si tu as besoin de renseignement n' hésite pas.

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