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Message  laetitia le Dim 4 Jan - 20:03

bonjour,
je me présente je m'appelle Laetitia j'ai 23 ans et je suis malade d'oedeme angioneurotique hériditaire depuis l'age de 3 ans , cette maladie ma était transmise par ma mère (je suis fille unique car ma mere n'a pas voulu infligé cette maladie a une autre enfant.) Il y a beaucoup de personnes de ma familles qui on la meme maladie.
j'ai une petite fille qui va bientot avoir c'est 3 ans I love you et j'ai tres peur quel soit porteuse aussi.
je suis ravie d'avoir trouvé se forum car j'en avait bien besoin car pour moi comme pour beaucoup d'entre vous je pense la maladie et tres dur.
Pour ma par je tombe malade toute les semaines pale j'ai une poussé d'oedeme par la sa par et lautre coté prend le relai je m'en sort pas vraiment.
j'ai un traitement depuis maintenant 2 ans qui a marché pendant 6 mois mais qui maintenant me fait vraiment plus rien.
je me demande si je vais pas arrété justement.
je prend EXACYL 500mg 2 comprimé matin, midi et soir plus Le mardi vendredi et dimanche un comprimé le midi de DANATROL 200mg
Je travail depuis 1 mois dans le milieu hospitalier je n'est pas parlé de ma maladie mais j'ai deja eu 2 arret de travail et je pourai pas la caché tres longtemps je crois
J'ai travaillé a l'age de 17 ans car a causse d'avoir beaucoup d'oedeme je n'allais pas souvent a l'ecole et ma scolarité a étais une cata (voila pourquoi les faute d'orthographe je m'en excuse d'avance)mais je n'est jamais reussit a décroché de CDI car trop souvent malade .
Voila j'espere que je trouverais beaucoup de soutiens aupres de vous merci beaucoup!

laetitia

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courage

Message  genevieve.eliotout@free.f le Dim 4 Jan - 20:46

bonjour , je suis nouvelle mais quand je voie tous ces messages je ne peu que repondre car je sais tres bien que ce n est pas facile a vivre ,moi j ai le type 2 et maintenant j essaye pour mes trois enfants d etre forte !!!! et je peu le dire je suis vraiment bien aidé par le dr boccon gibod du chu grenoble!je pense a vous et vous prie de croire que les personnes les plus proche autant au travail que la famille doit etre au courant!courage a tous

genevieve.eliotout@free.f

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Laetitia

Message  CGK le Mer 21 Jan - 20:03

Bonjour,
Je pense que vous devriez prendre des mesures efficaces pour vous en sortir:
d'abord faire tester la petite fille, le diagnostic peut être fait dès la naissance, il vaut mieux SAVOIR et pouvoir agir que d'avoir peur peut -être pour rien.
Puis localisez-vous pour trouver grâce aux autres participants l'adresse d'un médecin qui vous prendra éfficacement en main.
Soyez forte, luttez, ce n'est pas une fatalité sans traitement!
Moi, je ne dirai rien aux employeurs avant d'avoir décrocher un CDI.

L'avenir est dans vos mains! votre ténacité et énergie à vouloir VIVRE normalement vous aidera!
Regardez mon parcours dans mon profil, vous verrez que j'ai 2 filles de presque 26 et 28 ans, elles vont bien mais doivent avoir une injection de C1-Estérase par semaine, ce n'est rien par rapport a leur liberté retrouvée!
Tenez-moi au courant
Je suis de tout coeur avec vous
CGK

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