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Message  nyx le Jeu 17 Mai - 11:38

Hello!
Alors moi je souffre d'angio-oedème héréditaire, déficit de C1 inhibiteur. Jusque vers 20 ans, je n'ai eu que des gonflements des mains ou des pieds, tous les 2-3 mois environ: embêtant, mais rien de grave. Mais depuis mes 20 ans, je passe régulièrement à l'hôpital, soit pour des gonflements dans le ventre, soit pour des gonflements à la gorge. Je suis censée avoir moi-même une réserve de Berinert car les hôpitaux de ma région n'ont pas de réserve.
Tout d'abord, j'ai une question pour toi CGK. J'ai vu que tu suivais un traitement par
substitution intraveineuse de C1 inhibiteur d'origine humaine, à raison
d'une injection de 1000 unités tous les 3 jours environ. Qu'est-ce que c'est exactement? Est-ce que tous les porteurs de la maladie peuvent se faire traiter par cette méthode? Parce qu'à moi on m'a proposé uniquement le Danazol!!! Et bof bof, je suis pas très motivée par les hormones mâles...Mad
Deuxième question: aux femmes qui souffrent de cette maladie: comment avez-vous vécu votre/vos grossesse(s)? Pour ma part, j'ai vécu neuf mois pénibles, car les hormones ont fait que j'enflais toutes les 4-6 semaines au niveau du larynx. Comment ça s'est passé pour vous?
Troisième question: comme on est censé se balader toujours avec du berinert sur soi, et qu'il doit être conservé au frigo, comment faites-vous si vous partez en vacances dans des pays chauds, ou des pays du tiers-monde où il n'y a pas de frigo dans chaque cahutte? evitez-vous ces endroits, partez-vous sans le médicament?
Et enfin dernière question: comment avez-vous fait avec votre travail? Moi je dois quand même m'absenter du bureau 1-2 fois par année pour aller à l'hopital en urgence faire une injection de berinert... ça prend vite la journée... Vous avez expliqué la maladie à votre patron? Il comprend? Comment ça se passe pour vous?
Voilà, je suis consciente que je pose beaucoup de questions, et surtout qu'il n'y a pas foule sur ce forum, mais j'espère quand même avoir quelques pistes de réponses!
Nyx.

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Message  CGK le Mar 26 Juin - 18:29

Je suis traitée par injection de 2 ampoules de Berinert P tous les 3 à 4 jours car mon cas est particulièrement grave puisque sans la substitution , j'ai immédiatement de nouveau des oedèmes.
En principe ce traitement est accessible à toutes les personnes faisant des oedèmes à répétition et importants.
Les grossesses ne se ressemblent pas et les symptômes peuvent être atténués ou augmentés sans raison apparente.
Le Berinert peut être conservé à température ambiante pendant 6 mois sans exposition directe à des degrés extrêmes. Le concentré de C1INh est toujours actif mais la concentration s'amoindrit légèrement, peut donc être un tout peu moins efficace en cas d'urgence, mais c'est plus que minime.
En fait il faut toujours emmener ses ampoules avec soi dès que l'on part loin de son domicile car ce produit n'est pas disponible partout!
CGK

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