S.O.S BERINERT??????

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S.O.S BERINERT??????

Message  jessica le Lun 9 Mar - 18:18

Bonjour a tous, j'ai vraiment cru mourir Sad . J'ai été victime d'un violent oedeme facial,hospitalisé d'urgence,les médecin connaissant a peine cette maladie ne savaient pas trop comment réagir face a ma transformation...jétait déformé et plus le temp passait plus loedeme grossisait.Ils se sont mis a préparer le matériel nécessaire a une intubation au cas ou sa se propagait ds la gorge.Heuresement pour moi un médecin a réussi a se procurer du BERINERT.J'étai impatiente de recevoir ce médicament que je ne connaissait pas é qui ma sauvé la vie. Laughing Petit a petit ma lévre se dégonfla et retrouva un aspect normal certe je suis rentré mais très fatigué et encore tres gonflé au niveau des joues mais je suis en vie c'est le principal.J'aimerais savoir qui connait ce médicament?????Qui en n'a déja pris?Y a til des effets indésirables? et surtout je n'étais pa suivi pour cette maladie qui dois je consulter???et quel traitement dois je prendre pour éviter tte nouvelles crises.Merci d'avance pour vos réponses et bon courage a vous tous.

Jessica 24 ans NORD

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Re: S.O.S BERINERT??????

Message  violette le Lun 9 Mar - 20:13

bonjour jessica,
j'ai déjà eu ce type d'oedème souvent au niveaux des lèvres c'est très impressionnant, mais depuis que je prends de l'exacyl c'est beaucoup mieux, mon médecin m'a également prescrit du berinert en cas de crise mais jusqu'a présent je ne l'ai pas utilisé car l'exacyl me conviens bien. et je n'en connais pas les esffets indésirables. pour ma part je consulte depuis peu à grenoble vers le docteur bouillet qui est spécialiste pour l'angioedème et j'ai également un allergologue qui me suit dans ma région. Si c'est la première fois que tu fais un oedème cela peut être d'origine allergique. Il faut faire des tests et des analyses de sang. j'espère avoir répondu à tes questions et te souhaite bon courage
a bientôt
violette

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Re: S.O.S BERINERT??????

Message  nyx le Lun 9 Mar - 23:32

Bonjour Jessica,

J'ai souvent traité mes crises au niveau du larynx avec du Berinert. Pas d'effets secondaires important, si ce n'est une grosse fatigue après l'injection et pour quelques heures. J'en ai même pris pendant mes grossesses. Par contre, ce médicament a un très très gros défaut: son prix. C'est juste... affraid affraid affraid ...

Si tu as des crises fréquentes, tu peux essayer de te faire traiter, notamment avec de l'exacyl. Ca fonctionne chez certaines personnes, chez d'autres non...
Tu peux demander à ton médecin principal de te guider vers un spécialiste de la maladie. Et si jamais il y a une liste de spécialistes ou de médecins qui connaissent un peu la maladie sur ce forum.

Te souhaite plein de courage,
Nyx.

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Re: S.O.S BERINERT??????

Message  jessica le Mar 10 Mar - 20:30

Merci,pour vos réponses.C'est vrai ke après injection du bérinert je me sent très fatiguée pourtant cela fait deja plus de 24heures mais je pense que c le contrecoup jai eu tellement peur.Et puis je suis si heureuse de retrouver peu a peu mon visage... Je vis bientot consulter un médecin sur lille qui apparament connaiteait notre maladie et lui demandé de l'exacyl,on verra bien.Bon courage a vous tous gros bisous

jessica

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SOS Berinert

Message  Martine le Lun 10 Aoû - 19:41

Bonjour à vous,

J'utilise le Berinert de manière préventive depuis environ 6 mois. La fréquence et l'intensité de mes crises a chuté de façon remarquable. Je faisais un mimimum de 2 crises/semaine, et j'ai dû être hospitalisée 10 fois en un an, avant que l'option soit considérée.

Aujourd'hui, je mène une vie quasi-normale. Je peux voyager sans vivre l'angoisse et le stress associés à ces crises. Je ne ressens aucun effet secondaire, au contraire, au lendemain d'une injection, je suis débordante d'énergie !!!
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Re: S.O.S BERINERT??????

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