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Message  lrt le Mer 13 Juin - 19:16

Aujourd'hui âgé de 29 ans, cela fait maintenant 11 ans que je subis un OAN héréditaire. Ma mère est porteuse, ainsi que l'un de mes deux frères, toutefois, à un degré moindre que le mien. Mon parcours est assez classique et assez bien décrit dans les différents articles disponibles sur le site de l'Amsao, à savoir :- déclenchement à l'âge adulte- diagnostic tardant à venir : 7 ans entre la première crise et celui-ci - crises majoritairement abdominales, oedèmes aux mains/pieds, 1 crise laringée- conséquence sur la vie personnelle et professionnelle avec un cercle vicieux (avant le diagnostic)...Parmi les éléments marquants de mon parcours de "malade", une chose m'a particulièrement marqué s'agissant du milieu médical : les limites de leur compétence. Sujet tabou par excellence. Dans mon cas, j'ai été longuement suivi au CHU de Rennes dans le service gastro-entérologie : je suis passé entre toutes les mains, ai fait toutes les analyses, ai essuyé tous les diagnostics (dont : gastro entérite -sic-) avant qu'un jour le professeur en charge du service ne me sorte un article en anglais où un cas similaire au mien était décrit. Le médicament pour prévenir les crises du "cas" en question était...le danatrol. Avec tous ces éléments (en 99), ledit professeur n'a pas su me donner le nom de la maladie, et à l'heure qu'il est, il ne doit toujours pas le savoir (aujourd'hui, je suis établi à paris et c'est un médecin de la Pitié Salpétrière qui m'a fait le bon diagnostic après qu'un gastro entérologue -un autre d'une longue série- n'ait eu l'honnêteté intellectuelle de reconnaître qu'il était "incompétent" et ne m'adresse au "bon" spécialiste). C'est dommage. Car sinon, j'aurai suivi la posologie et n'aurait pas rencontré toutes ces difficultés ces années durant ...Enfin, à tout malheur, une chose est bonne (deux en fait) :1) mettre un nom sur une maladie rassure considérablement sur sa "normalité" (je ne suis pas frapadingue, je souris à l'évocation du ventre en tant que "siège" des émotions, raccourci vraiment rapide)2) ma mère a enfin, 40 ans après ses premières crises, une explication rationnelle et n'est plus appréhendée comme un "phénomène" dans sa famille qui, désormais, saura qu'elle peut, elle aussi, développer cette dite maladie et, en conséquence, peut la remercier d'avoir essuyé les platres ("famille, je vous hais" disait l'autre). Un grand merci à la personne à l'origine de ce forum qui manquait au milieu des personnes souffrant.d'oan et qui me semble être très complémentaire de l'Amsao,

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diagnostic à la Pitiè- Salpétrière à Paris

Message  CGK le Mar 26 Juin - 19:26

Bonjour,
Heureusement que vous savez enfin ce que vous avez comme maladie!
On vit mieux avec un diagnostic!
J'ai accouché de ma fille à cet hôpital et ai été diagnostiquée par le biais d'un de leurs anéthésistes en 1983.
Il serait intéressant que vous nous fassiez part des coordonnées de ce médecin.
A bientôt
CGK

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Irt

Message  CGK le Mer 15 Aoû - 10:37

Bonjour Irt
J'aimerai savoir quel fût votre traitement et quel est le traitement actuel?
Quels étaient vos symptômes et sont-ils mieux traités maintenant?
Un grand merci pour votre participation
Si vous pouviez répondre dans la rubrique "traitement de l'AOH", ce serait idéal!

CGK

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Re: Lrt

Message  lrt le Lun 20 Aoû - 13:25

bonjour,voici la réponse que j'ai faite à vos questions :http://haefrance.bbactif.com/DISCUSSIONS-f1/traitement-de-l-angioedeme-f12/-p53.htm#53Laurent

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