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Message  haythem le Sam 20 Mar - 0:58



Je suis haythem 28ans de la Tunisie je soufre d’ai mon enfance de cette maladie « oedeme du au déficit C1»

Ma mère et ma sœur soufre de la même maladie mon médecin ma prescris un corticoïde que je prend pondant les jours ou je suis malade.

Je me suis habituer avec cette maladie mais quant cette maladie touche les mixeuses intestinale les douleurs devienne insupportables.

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haythem

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Message  gwendo le Sam 20 Mar - 15:29

Souvent ont prend de l'exacyl !!! peut etre sa existe pas dans ton pays ou sinon il est pas remboursé. Et du berinert en cas de crise, je fait souvent des crise intestinal sa fait trés mal pour tous, rassure toi t pas tout seul. Si ta des questions je peux essayé de te repondre tu est quel type ???
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Message  naoned le Sam 20 Mar - 16:31

Bonjour,
Je suis comme toi je fait des crises d'angio oedème par déficit en inhibiteur C1 estérase, depuis l'âge de 7 ans.
Je suis sous Danatrol, depuis 25 ans, à la dose de 1 par jour, que j'essaie de diminuer le plus possible, mais c'est difficile, car à cette dose je fais tout de même des crises.
En cas de crise abdominale, comme c'est insupportable je me fais hospitaliser pour me faire injecter du Berinert en intra veineuse.
Comme toi je supporte les crises tout de même, car je préfère utiliser ce produit vraiment quand je ne tiens plus.
Bon courage à toi
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Re: donnez moi des conseilles

Message  haythem le Sam 20 Mar - 17:21

Merci de vos reponce
concernat le type de ma maladie le medcin m'a pas dit de quelle type mais apres la visite de ce frum j'ai compris qu'il sgagit du type I car c'est heriditaire et apres analyse saingine on trouver le c1 mais avec une quantité infrieur à la norme .
en cas de douleur je prent du celestene 2mg qui est un cortiquoide et du tramal goute (qui contient de la morphine).
ce frum ma ouver les yeux sur beaucoup de detaille je suis impassion de revoire mon medcien et lui poser pliens de questions sur la disponibilité de certain medicament en tunisie.
je me demande est ce que cette maladie je peut la transmetre a mes enfants je c'est que oui mais je ne suis pas sur du % qu'il soit malade ou non ?

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Re: donnez moi des conseilles

Message  naoned le Sam 20 Mar - 17:39

Je ne pense pas que l'on transmet systématiquement puisque pour ma part j'ai deux enfants (une fille et un garçon) qui n'ont pas la maladie.
Le spécialiste que je vois à Angers concernant l'angio-oedème m'a dit que la maladie allait s'arrêter avec moi, cela ne saute pas les générations apparemment.
Bien amicalement
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