Je suis nouvelle et je suis complétement perdue !!!

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Je suis nouvelle et je suis complétement perdue !!!

Message  Invité le Dim 19 Déc - 17:15

bonjour à tous,

Cela fait plusieurs fois que je viens regarder sur ce forum ( que je trouve super ! merci pour la créatrice ).
Je poste ici pour la première fois car je suis convaincue d'être atteinte de HOA, si vous le voulez bien je vous raconte mon histoire........

Tout a commencé avec la vaccination contre la grippe A que j'ai fait en décembre 2009. Deux mois plus tard, j'ai commencé a avoir des démangeaisons avec gonflement tantôt sur les poignets, les pieds, ma main en mai avait " triplée " de volume, je suis donc allée consulté mon médecin généraliste qui m'a mise sous anti-histaminique et corticoïdes, le lendemain ma main avait retrouvé son état normal. En octobre, j'ai présenté un oedème de quincke ( oedème de la luette et voile du palais ) avec c'est vrai la prise 3/4 d'heure avant d'un doliprane 1000. Aux urgences, ils ont donc pensé à une allergie au doliprane (ou excipient ) et c'est vrai qu'avec encore une fois des corticoïdes et anti-histaminique en intra-veineuse qui se sont montrés efficaces au bout de 6 heures j'avais complètement dégonflée ....... Je suis donc restée la dessus avec pour consigne d'aller voir un allergologue..... RDV que j'ai obtenue qu'en février 2011 car les allergies médicamenteuses sont très rares pour faire les tests. J'ai donc eu comme consigne d'arrêter toute prise de médicament, jusqu'à ce rendez-vous.
Mais voilà, depuis ce fameux oedème de quincke, je présente toujours des oedèmes ici et là, pas de problème digestif mais toujours au talon du pied, voute plantaire et encore hier, au nez !!! et les gonflements s'estompent jusqu'à même disparaitre en 1 heure ou 2 avec la prise d'anti-histaminique et corticoïdes ......... je comprends alors plus rien si c'est bien une allergie ou alors est ce cette fameuse maladie angio oedème neurotique ??
Les médecins se renvoient la balle ( et pourtant j'habite à 40 km de Paris ) et quand j'ai parlé de cette possibilité OAN à mon médecin il m'a ri au nez !! autant dire que je suis prise au sérieux !!
En insistant et devant mon désarroi ( pleurs ), il m'a prescrit une ordonnance pour effectuer la recherche de maladie auto-immune ( C3 et CH50 )
Je suis donc dans l'attente des résultats ( envoyés au labo de Lyon ).........
J'aimerai sincèrement avoir vos avis, je vis dans l'angoisse permanente d'un nouvel oedème, j'ai 2 bouts de choux qui comprennent pas de voir leur maman à 1 semaine de Noël en pleurs et angoissée........
Je vous remercie de m'avoir lu jusqu'au bout......... je vous souhaite un bon Noël.........
A bientôt.........

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Re: Je suis nouvelle et je suis complétement perdue !!!

Message  nanie le Dim 19 Déc - 23:36

Bonjour,

Tout d'abord, petite question: Prends-tu une pillule contraceptive aux oestrogènes? Si oui, essaye de l'arrêter pour voir si les crises diminuent... c'est ce que mon dr m'a conseillé au bout de 6-7 mois et après tous les tests d'allergies revenus négatifs.

Deuxièmement, as-tu essayé l'exacyl lors d'une crise? Y a rien de dangereux à en prendre 1 ou 2g lors d'une crise voir si ça fonctionne.
Enfin, ça fonctionne bien pour les AOH de type III mais vu que tu réagis bien aux anti-histaminiques et corticoide, je ne pense pas que tu sois de ce type.

Si tu as une prescription pour tester l'AOH n'hésite pas à le faire.

Bon courage,

nanie

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diagnostic

Message  LAURE le Lun 20 Déc - 11:02

Bonjour,

Puisque tu habites en région parisienne, je te conseille de contacter un des médecins suivants qui connaissent bien les angioedèmes et qui pourraient t'éclairer si tu as un doute concernant le diagnostic (Il vaut mieux attendre d'avoir les résultats des examens en cours)

ASSISTANCE PUBLIQUE – HOPITAUX DE PARIS

Hôtel Dieu 75 PARIS Pr Gompel, anne.gompel@htd.aphp.fr, Gynécologie

Hôpital Jean Verdier 93 BONDY Pr Fain, olivier.fain@jvr.aphp.fr, Médecine interne

Bon courage à toi.


LAURE

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Re: Je suis nouvelle et je suis complétement perdue !!!

Message  Invité le Lun 20 Déc - 13:24

Bonjour,

Alors pour répondre à Nanie, j'ai arrêté de moi même mon contraceptif ( Mercilon ) depuis 2 mois et j'ai quand même eu 2 petits gonflements légers malgré cet arrêt ! Ce que je comprends pas c'est que ces gonflements cessent après un comprimé de Citirizine et disparaissent jusqu'à apparaitre ailleurs.......

Je me demandais comment était vos gonflements pouvez vous me dire si cela correspond un peu au mien ? : Moi je commence par me gratter car cela démange et puis quelques minutes après le gonflement apparait c'est un peu rouge mais quand je gonfle est notamment du pied ce n'est pas le pied tout entier c'est juste soit un petit orteil soit un peu en dessous sous le coussinet plantaire....... c'est pour cela je pense que les médecins privilégient pour le moment la piste allergique sans pour autant écarter la possibilité d'une maladie auto-immune.......

Pour répondre à Laure, je connais bien ces 2 hôpitaux, j'ai travaillé a Paris dans un hôpital moi même, je pense que dès que j'aurais les résultats sur les compléments C3 et C4 et qui reviennent positif, je me dirigerai sur l'un des 2.........

Je vous remercie de vos réponses c'est gentil à vous de m'éclairer ..........

Bonne journée ! à bientôt !


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Re: Je suis nouvelle et je suis complétement perdue !!!

Message  nanie le Mar 21 Déc - 4:59

Bonjour,

Pour l'arrêt de la pillule, c'est une bonne chose que tu l'ais fait de toi même. Cependant, ça n'arrête pas d'un coup net les crises. Il a fallu plusieurs mois pour que les effets de la pillule se dissipe et que dès lors j'ai moins de crises.

Je confirme mon doute que tu aies un type III si tu réagis bien au Cetrizine. Dans mon cas, type III, le premier signal est justement de ne pas réagir à la prise d'anti histaminique et de corticoïde. Je ne sais pas si pour les types I et II, l'arrêt de la pillule est conseillé aussi. Le type III est dit à sensibilité aux oestrogènes. Mais bon en attendant le diagnostic si tu sais t'en passer c'est mieux.

Pour la survenance des crises, leur localisation et les signes avant coureurs... ça dépend.
Pour la main, le pied ou cutanné, je ressens un intense chatouillement puis la zone devient chaude et rouge. Pour le pied, il s'agit pour moi toujours de la voûte plantaire qui devient hyper dure et je ne peux plus poser le pied.

Au niveau du visage, je ressens des picotements d'abord puis ça gonfle très vite.
Au niveau interne, je peux soit ressentir des crampes abdominales, je passe de la constipation (pendant plusieurs jours parfois) à une terrible diarrhée. Désolée pour les détails :-s soit une brûlure d'estomac et une sensation de serrement du tube digestif soit une impression d'anesthésie de la glotte, difficulté de dégluttir ou d'avaler de l'eau pour ce qui est de la crise laryngée.

Si le diagnostic d'AOH est confirmé, tu apprendras à reconnaître les signes et dès lors prendre le traitement adéquat. Il faut quelque temps, pour trouver le bon traitement de fond et connaître la survenance des crises. Finalement, je vis assez bien avec ma maladie maintenant. J'ai pris 30kg à cause de la cortizone et d'une dépression mais là, je parviens à être heureuse. Je suis enceinte de 6 semaines et je n'ai eu qu'une seule crise pour le moment. Garde espoir, on est là pour te soutenir!

Tiens nous au courant des résultats

nanie

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Re: Je suis nouvelle et je suis complétement perdue !!!

Message  Invité le Mar 21 Déc - 20:33

Bonjour Nanie,

Merci de ta patience avec moi .........

Je viens d'aller chercher ce matin mes résultats sanguins concernant les dosages C3 et C4, et ils sont tout 2 légèrement augmentés ( 1,51 g/l au lieu de 1,40 et 0.36 g/l au lieu de 0.34 ) donc je suis allée voir mon médecin traitant qui persiste à dire que c'est bien une réaction allergique ( genre urticaire chronique ) mais que ça sera difficile d'en connaitre la cause ...... et là il écarte définitivement la piste "Angio oedeme neurotique" car il m'a informé d'une part que mes gonflements ne cesserai pas dans l'heure à la prise anti-histaminique et d'autre part qu'il avait diagnostiqué d'autre patient et que leur C3 et C4 était complètement effondrés........ me voilà a moitié rassurée !!! pale mais bon au moins il connait la maladie.....
J'attends encore le résultat qui me parviendra par la poste du dosage CH50 qui a été transmis à Lyon, ......... et rebelote je ressort du toubib avec du Zyzall et du Celesten en ampoule injectable ......Youpi !! bounce
Jusqu'au prochain gonflement qui serai peut être dû à un stress et une angoisse qui persiste et ce qui m'amène d'autre gonflements....... le cercle vicieux.........
Je dois également faire attention à éviter tous les médicaments, car il reste une hypothèse d'allergie au doliprane ou a l'un de ses excipients et qui m'a provoqué un oedeme de quincke 3/4 d'heure après l'ingestion.......... encore a déterminer par un RDV à l'hopital Tenon spécialisé en allergie médicamenteuse........
C'est quand même bizarre que mes symptômes ressemblent au tien à la différence que ça reste léger, car mon gonflement me gêne pas quand c'est sur la voute plantaire, je peux marcher et me chausser mais il persiste juste une gêne, une petite dureté simplement........ Pour ce qui est interne, je n'ai pas de signes digestifs, pas de douleurs, vomissement et nausées, pas de diarrhée, en fait je me sens en forme dans l'ensemble........
Je suis heureuse en tout cas d'avoir trouvé ce site pour discuter car dans le doute, je suis quand même pas mal démunis devant tout ça et ça réconforte de voir qu'on est pas la seule....... Vous avez un courage énorme les filles et je suis contente que malgré cette maladie on peut avancer dans la vie .... et que ce n'est pas une fin en soi .........
Félicitation pour ta grossesse nanie je te souhaite pleins de bonheurs ........... je te tiens au courant des prochains résultats !!
a bientôt Very Happy

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Re: Je suis nouvelle et je suis complétement perdue !!!

Message  Invité le Lun 27 Déc - 15:22

Bonjour !

Je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles.

Bon, comme mon médecin le pensait mes résultats sont tous revenus NEGATIF concernant la recherche de maladie auto-immune comme ( AOH, Lupus, arthrite rhumatoïde, spondylarthrite.... ) Je les aient reçu ce matin par la poste directement du laboratoire de Lyon.

Mon médecin reste donc sur la piste "allergique" et plus exactement l'urticaire chronique déclenchée par la prise d'antibiotiques en mars 2010. Pour le moment et ce depuis 9 jours, je n'ai pas constaté de gonflement ni de prurit depuis que je prends ( et cela pour 1 mois) du Zyzall.

Je croise maintenant les doigts pour que cet urticaire disparaisse progressivement et avec l'espoir que je n'en entende plus parler !!! cheers

En tout cas, merci les filles de m'avoir conseillé et soutenue dans cette recherche, je vous souhaite de joyeuses fêtes de fin d'année et vous souhaite le meilleur à venir pour éradiquer cette maladie bien méconnue.......

Bon courage à vous tous !!!!

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Re: Je suis nouvelle et je suis complétement perdue !!!

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