A CGK - Corinne

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A CGK - Corinne

Message  anne le Sam 9 Fév - 17:14

Bonjour, Corinne et très chère fondatrice,

Je vous invite à lire mon dernier post. J'y parle du type III.

Nous le savons il n'est pas forcément héréditaire,mais il peut l'être, et en fait personne n'en sait grand chose.....

J'ai adressé un message également à l'AMSAO, sur le sujet.

Nous ne sommes finalement, réellement reconnus, nulle part.

Ce n'est que sur ce forum, que vous avez créé, qu'il nous est possible de nous exprimer. Et pour cela, encore une fois, je vous remercie. flower flower flower

Il n'empêche que le titre même du forum, "HAE", sous-entend "héréditaire", or, nous ne sommes pas forcément des formes héréditaires...

Pourtant nous souffrons bien de la même maladie, avec les mêmes symptômes et les mêmes risques vitaux!

Il ne s'agit en aucun cas de vous demander de changer le nom du site, maintenant tout le monde le connait et il est établi comme tel.
Simplement, dans la présentation, pourriez-vous intégrer le fait que des gens souffrent (et comment!!!) de cette maladie,sans qu'elle soit pour autant héréditaire, ni même convenablement diagnostiquée (en tous cas biologiquement parlant, il n'y a pas de "test diagnostic" biologique pour nous actuellement....mais ça devrait venir!?) et attendent eux aussi les traitements qui permettront de mieux vivre le quotidien!

Merci d'avance de votre lecture et de votre réponse.

Cordialement.
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anne

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