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Message  kulka corinne le Mar 19 Fév - 16:47

Very Happy bonjour à tous et à toutes
j' ai 41 ans, j' ai 3 enfants, une fille ( 17 ans) et 2 garçons ( 14 et 12 ans). je suis atteinte oanh.
ma mere a souffert toute sa vie de crises continuelles et penibles, gonflement facial ainsi que des extremités des crises trés fortes abdominales, les medecins lui affirmaient que c'était nerveux; il y a maintenant 30 ans de cela la maladie n'etait meme pas connu. ma soeur a commence a etre malade lors de ses regles, puis en ne plus digerant certains aliments(vomissements maux de ventre). j'avais 18 ans, lors d'un grand nettoyage, j'ai respire des vapeurs de plusieurs produits , j'ai devellope un urticaire geant, avec 40°c de fievre. incomprehension des medecins. plus tard, ma soeur se trouve avec des rougeurs sur le visage , comme des petites boursouflures, elle va consulter un dermatologue Dr sanson qui aujourd'hui encore est notre sauveur. il lui diagnostique un luppus solaire, mais quelque chose le turlupine, il replonge dans ses bouquins et fais pratiquer le dosage du c1 inh et des complements et bingo!! en plein dedans. j'ai commence a avoir des crises abdominales vers 24 ans, contrairement a ma mere et ma soeur j'enfle tres rarement des extremites. par contre par deux fois j'ai developpe de l'urticaire geant, tout ceci etant bien sur lié a l'oanh. aujourd'hui je prends le danatrol 200 mg tous les 5 jours grace a ce traitement je fais rarement des crises. Very Happy

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Bienvenue !

Message  stephanie le Mar 19 Fév - 19:14

Bonjour Corinne,
Je te souhaite la bienvenue parmi nous
Tu dis que ta 1ere crise abdo était a 24 ans, as tu fais des oedemes ailleurs avant tes 24 ans ou etait ce le 1er ?
Dis moi, tes enfants sont ils atteints de l'OAH aussi ?
Je suis désolée pour ta Maman car en effet sans traitement ces poussées d'oedemes ont du être terribles !
A bientot !
Stephanie

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Corinne, tu habites dans le Var ??

Message  stephanie le Mar 19 Fév - 19:17

Bonjour Corinne,
Après t'avoir laisser un 1er message, je viens de m'apercevoir que tu habites Roquebrune, j'habite Saint AYgulf.
On est vraiment pas loin !
Le centre hospitalier de Frejus m'a dit qu'il suivait une autre famille malade dans le coin, c'est peut etre vous ?
Ce serait sympa de se rencontrer et d'en discuter, si ca te dit biensur.
Je te laisse mon MSN : stephanie-cyril@hotmail.fr
A bientot.
Stepahnei

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salut stephanie !!

Message  kulka corinne le Mer 20 Fév - 16:59

Very Happy oui a 24 ans c'etait le 1 er, urticaire geant lié a l'oedeme, peut-etre aussi que pendant mon enfance,j' ai fait quelques crises mais c'est passé pour des gastros. c'est bien de ma famille que l'hopital bonnet parlait, docteur gunecht ? (excuse moi pour l'orthographe) en resumé il y a donc ma mere, ma tante (elle se fait suivre differement par des medecines parallelles) ma soeur (qui en souffre plus que moi) sa fille de 11ans, moi et mon fils de 12 ans . pour l'instant je pose un grand point d'interogation sur ma fille de 17 ans dont les tests avaient demontré qu'elle n'avait rien, mais depuis 3 mois elle a devellope un urticaire difus sur tout le corps, dont l'origine serait nerveux, le traitement n'a rien donné (atharax). Mon mari m'a soumis une idée interressante sur un lien possible avec l'odeme. en surfant sur internet, je me suis rendu compte qu'en fait il existait plusieurs oah, notament que le dosage du c1 au c4 ne sufisait pas il fallait que le dosage soit fonctionnel; donc les analyses sont à refaire.
Very Happy bien sur on pourrait organiser une rencontre cela serait sympa.
nous faisons aussi partit de l'amsao. je te souhaite une bonne journée a bientôt Cool

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Message à Corinne

Message  stephanie le Ven 17 Oct - 10:45

Bonjour Corinne, c'est Stéphanie de Saint Aygulf.
Je suis dans la région depuis 18 mois et je n'ai pas encore de médecin au centre hospitalier que je trouve vraiment bon, du coup c'est mon médecin traitant qui me suit.
Pourrais tu me donner le nom du médecin qui te suit au centre hospitalier Bonnet afin que je le rencontre ?
Merci beaucoup d'avance, cela m'aiderait beaucoup.

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