demande d'avis

Depuis 5 ans, une fois par mois environ, je suis sujette a des malaises qui laissent le corps médical perplexe!.....ces crises commencent par un gonflement important de l'abdomen, puis un peu après, je suis prise de nausées avec malaise qui necessite la position couchée,j'ai ensuite un écoulement nasal important et j'ai la diarrhée.
les symptomes disparaissent en quelques heures sans aucune séquelle.
il y a 3 ans une crise particulièrement sévère a nécessité une hospitalisation avec diagnostic d'oclusion intestinale qui a disparue en 48 heures avec une forte diarrhée.
j'ai aussi une leucemie lumphocitaire chronique.
actuellement, j'ai un traitement dentaire avec pose d'implants et les malaises sont devenus quotidiens.
mes recherches sur internet m'ont amené a envisager un angio-oedeme de forme acquise, par contre,je n'ai jamais eu d'oedeme sous-cutané .
pensez-vous que ces crises pourraient resulter de cette maladie?

Bonjour Thérèse et bienvenue,

Vos symptômes sont tout à fait évocateurs de la maladie. En particulier la rhinite accompagnant la crise abdominale. Je vous suggère de rechercher sur ce forum l'adresse d'un médecin spécialisé sur l'AON près de chez vous et de consulter rapidement. Lui seul pourra vous prescrire les médicaments nécessaires à enrayer vos crises et faire faire les analyses pour déterminer si oui ou non vous souffrez d'AON et de quel type.

En attendant si cela vous est possible, il serait sans doute sage de faire une pause dans vos soins dentaires, dans l'attente d'un diagnostic et surtout d'un traitement.
Il faut savoir que toute intervention proche de la sphère ORL peut faire risquer un oedème laryngé, potentiellement fatal sans traitement adapté.

Bon courage, notre maladie n'est pas drôle tous les jours, mais il y a des traitements qui sont dans l'ensemble, efficaces.

Cordialement.

Bonjour,
Je pense qu'il est impossible de donner un avis d'après une description de symptômes par internet, comme cela vous est précisé il faut consulter un spécialiste.

Un des principaux critères de notre maladie est l'apparition d'un oedème , qu'il soit "cutané" ou interne (parceque l'on ne distingue pas d'enflure à l'oeil nu).
N'oubliez pas que ce sont les muqueuses de tout notre corps qui peuvent enfler.

Il faut donc faire tester le niveau qualitatif et quantitatif du C1 Inhibiteur ainsi que les anticorps du C1-Inhibiteur, les facteurs de compléments C3 et C4.

Tout ceci doit être fait tout de suite après le prélèvement ou il faut le réfrigérer.

Le diagnostic doit être posé par un médecin expérimenté.

En fonction des symptômes et de ces taux, on peut essayer de se faire une idée par forum interposé.

Il est important de savoir ce que vous prenez comme médicaments, par exemple pilule contraceptive, ou un médi pour faire baisser la tension...que faites-vous pour lutter contre cette leucémie?
A quel moment du cycle menstruel avez-vous une crise?
Vous a- ton fait une échographie des intestins lors du gonflement abdominal? le médecin pourrait alors distinguer une accumulation anormale de liquide.
Demandez tous ces examens "gentiment" aux médecins qui vous suivent car trop souvent ils n'aiment pas que les patients aient eux-mêmes des idées!

Il est très utile que vous fassiez un journal de " vos gonflements " avec prise de médi, stress positif ou négatif, période du cycle, aliments. cela aide à repérer des indices.

Nous attendons de vos nouvelles! Courage!
CGK

Merci pour ces infos , j'ai été hospitalisée trois jours plusieurs flacons ont été envoyé à Lyon mais pas de recherche C1 C2 C3
qui auraiet peut être donné des résultats je ne peux avoir de RDV à l'hopital que mi juin pour les résultats de ces examens.

Merci mille fois pour votre réponse

T Roussel