Rencontre patients

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Rencontre patients

Message  LAURE le Lun 28 Avr - 9:16

Bonjour,



Quelques échos de la réunion ayant eu lieu samedi à Angers, organisée par l’AMSAO et le Docteur Ludovic MARTIN du CHU d'Angers : Ce dernier a fait un exposé très intéressant sur les angioedèmes, notamment le type III. Ce médecin est très impliqué dans les angioedèmes. En l'écoutant, on comprend qu' il s’y intéresse vraiment, et depuis pas mal d’années. De plus, il est très à l’écoute des malades, dévoué et ouvert aux nouveaux traitements.



Il est seulement dommage que peu de patients se soient déplacés pour bénéficier de cette présentation ou échanger leur expérience. Cela doit être décevant pour les organisateurs !....



En ce qui concerne l’Icatibant, les choses avancent. Il y a eu une bonne nouvelle il y a quelques jours : l’Agence Européenne du Médicament vient de donner son feu vert.

Pour la France, on espère que cela va suivre et la décision des autorités françaises est attendue dans quelques semaines ou quelques mois.



A bientôt.

LAURE

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Re: Rencontre patients

Message  ISA le Lun 28 Avr - 13:52

Bonjour Laure, bonjour à tous

Merci d'avoir ouvert le post, tu m'as devancée Laure Very Happy
J'étais à la réunion et comme Laure j'ai beaucoup apprécié celle-ci avec notamment l'intervention du docteur Ludovic Martin qui a bien expliqué les différents AO et notamment le type III qui m'intéressait particulièrement vu que c'est mon cas.
Son exposé m'a permit de mieux comprendre les différents types, et également comment tout celà fonctionne ou plutôt disfonctionne.

La participation de représentantes des laboratoires Berinhg et Jerini nous ont donné également de bonnes nouvelles avec comme l'a déjà mentionné Laure l'AMM au niveau Européen pour Icatibant.
On attend maintenant une réponse de l'Afssaps pour l'AMM ou tout au moins l'ATU pour la France.

Dommage en effet qu'il n'y ait pas eu plus de patients présents.
On aurait pu d'avantage échanger...
J'espère Anne que rien de grave n'est arrivé car je sais que tu devais être là sauf cas de force majeur...
Quoi qu'il en soit, je suis ravie d'avoir pu pour la première fois assister à cette réunion de l'AMSAO. Merci donc les organisateurs, ainsi que les intervenants qui nous ont permis d'en savoir plus.
Contente également de rencontrer d'autres patients, de me savoir moins seule et moins incomprise.
J'ai été ravie de te rencontrer Laure, ainsi que les autres, et de faire votre connaissance.

Je vous souhaite à tous bon courage au quotidien.

A bientôt
Isabelle

ISA

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Salut Isa

Message  anne le Mar 29 Avr - 13:54

Merci de penser à moi, rien de grave ne m'est arrivé.

Juste ma fille qui a eu la riche idée de nous faire pour la 2ème fois une crise un peu bizarre. De fortes et soudaines douleurs à la nuque, ce qui fait un brin flipper quand même. A l'hopital, ils ne voient rien d'anormal, mais bon voilà pourquoi je n'étais pas présente...

J'espère qu'il y aura un compte-rendu (sur le site de l'Amsao) peut-être, car j'aurais vraiment aimé participer à cette réunion qui moi aussi me concerne de près.

A bientôt.
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Re: Rencontre patients

Message  ISA le Lun 5 Mai - 9:35

Coucou Anne,
Ben mince alors ! J'espère que ta fille va bien mieux, et qu'il n'y a rien de grave.
Encore une chose caractéristique de notre pathologie....?
Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ta minette. Elle a quel age ?

Pour ce qui est d'un compte rendu, l'AMSAO a en effet parlé d'en faire un, je vais d'ailleurs aller faire un petit tour sur le site voir s'ils ont pu travailler dessus.

Bisous

ISA

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Re: Rencontre patients

Message  ISA le Ven 16 Mai - 17:49

Bonjour tout le monde,

Le compte rendu de la réunion d'Angers m'a été adressé par l'AMSAO cette semaine.
J'imagine qu'il en est de même pour tous les patients qui ont adhéré à l'association mais si jamais ce n'était pas le cas, vous pouvez les contacter je pense et le leur demander.

Bonne fin de semaine à tous
Isa

ISA

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Re: Rencontre patients

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