Martine

Bonjour,

Je suis bien heureuse d'avoir trouvé un forum où des gens atteints de cette foutue maladie peuvent discuter. Je m'appelle Martine et j'habite près de Montréal, au Québec.

J'ai appris à l'âge de 20 ans que j'étais atteinte de l'HAE. Chanceuse dans ma malchance, je suis tombée sur une jeune médecin qui a cherché dans ses gros livres de quel mal je pouvais bien souffrir. Toutefois, ce n'était que le début de ce long cauchemar qui dure depuis maintenant plus de 20 ans. L'HAE est une maladie méconnue, et ceux qui en sont atteints doivent malheureusement en subir les conséquences !

J'ai maintenant 40 ans, hormones aidant, je dois être allée au moins une dizaine de fois à l'hôpital depuis 6 mois pour des crises sévères : abdominales, faciales, laryngées....J'ai cessé de prendre le Danazol...mes proches me trouvaient tellement agressive, et j'étais musclée comme un lutteur !!! J'en paie le prix, car mes crises sont fréquentes, et assez intenses. Je ne passe pas une semaine sans avoir une partie de mon corps qui gonfle.

Heureusement, au Québec, nous avons accès aux injections de C1 estérase, que je reçois à l'hôpital lorsque je m'y présente pour des crises graves seulement. Toutefois, mon désir le plus cher est de pouvoir obtenir un traitement à domicile afin de pouvoir enfin mener une vie normale. Je n'ose plus faire de voyage, je m'absente souvent de mon travail, et je suis constamment angoissée...à quand la prochaine crise ???