Icatiban

Qui connaît le médicament "ICATIBANT"?

nyx.

L'Icatibant est encore à la recherche, n'est toujours pas mis sur le marché, depuis six mois nous n'avons plus de nouvelle. Apparemment c'est un médicament qui arrête la crise d'oedème rapidement, mais bien sûr ne la prévient pas. J'espère qu'e nous allons pouvoir l'utiliser prochainement, mais apparemment c'est difficile de faire sortir un produit.
Merci Irt pour votre réponse pour votre Papa.
Bon courage à tout le monde
A bientôt
Naoned

il devrai etre mis sur le marcher en avril 2008 au plus tard

Sur le marché français uniquement?

Nyx.

bonjour

qui a du nouveau pour l icatiban en france ?

car je l attend de pied ferme

j en est marre des iv et des urgences avec leur medecin qui nous prennent pour des hypocondriaques ou des malades atteind de munchaosen

merci pour les nouvelles

et bon courage à tous et à toutes dans cette enfer

Bonsoir,
J'ai assisté à une réunion d'information à Lille en janvier 2008 organisée par l'association AMSAO;
La visiteuse médicale du Laboratoire Jerini était présente, voici ce que l'on a appris :






ICATIBANT


Nolwenn Le Rhun (Jerini)





Ce
médicament bloque l’activation des récepteurs de la bradykinine et interrompt
la formation de l’œdème, entraînant un soulagement des symptômes. Il est
administré en sous-cutané.





L’étude FAST 2 a eu lieu dans 11
pays européens et Israël. Dans un essai de phase 3, en double aveugle,
randomisé, multi-centres, 74 patients ont reçu soit Icatibant, soit de l’acide
tranexamique. Les patients ayant une atteinte laryngée ont été traités par
Icatibant.





Le premier critère d’évaluation
est le temps de soulagement des symptômes cliniquement significatifs : 2 h
contre 12 h pour l’acide tranexamique.
Le délai de résorption complète est de 10 h pour Icatibant contre 51 h pour
l’acide tranexamique.





On ne note aucun effet secondaire
significatif, ni de perte d’efficacité après de nombreuses injections.
Une réponse à la demande de mise sur le marché est attendue en
mars/avril 2008. Dans l’intervalle, un dossier de demande d’ATU sera déposé.



Depuis comme vous toutes moi aussi j'ai espoir en ce traitement qui espérons sera plus facile d'accès que le Bérinert.
Bon courage
A bientôt
Naoned

J'ai oublié de vous dire lors de mon message précédent que l'association AMSAO organise le samedi 26 avril prochain à Angers une réunion d'information sur les angio-oedèmes, l'Icatibant est à l'ordre du jour.
Pour plus de renseignements et inscription vous pouvez vous rendre sur leur site :
http://amsao.free.fr
Angers n'est pas très loin de Lorient, et de plus cela fait du bien pour le moral de voir que nous ne sommes pas seules à porter cette tare et que des médecins sont à notre écoute et sont compétents pour nous aider.
Je suis allée à Lille, cela m'a fait beaucoup de bien pour le moral, enfin on sait que l'on n'est plus isolée et que bientôt on va pouvoir nous soigner, cela nous donne un peu d'espoir.
Bonne soirée
A bientôt et bon courage.
Naoned

Bonjour !
Merci pour ces informations bien intéressantes sur Icatibant
J'ai reçu l'invitation de l'AMSAO pour la réunion à Angers le 26 Avril, et j'allais justement en parler.
J'aimerais bien y aller. Certains d'entre vous pensent peut être également s'y rendre ?
Si c'est le cas, celà me ferait plaisir de vous rencontrer également

Quoi qu'il en soit, comme tu dis Naoned, j'imagine que ce genre de rencontre doivent en effet être encourageantes.
A bientôt de vous lire

Salut à toutes et tous,

Je voudrais ajouter que lors de cette réunion, le sujet du type III sera plus particulièrement abordé durant un exposé d'1 heure par le Dr Martin. Ce médecin est à priori un de ceux qui connaissent le mieux ce type III, d'autre part il y aura la possibilité de poser des questions.

Je crois que nous sommes un certain nombre à être concernés, et pour une fois qu'on aborde clairement le sujet il serait bon d'être présents.

Pour ma part, sauf pépin de dernière minute, j'y serai.

A bientôt.

Hé bien pour moi, Anger, c'est un peu le bout du monde... donc ce sera sans moi. Par contre j'attends avec impatience votre compte rendu de la réunion
Surtout concernant l'Icatibant.... Ce serait sympa de savoir s'il sera réellement disponible bientôt, et dans quels pays....

Bonne réunion!

Nyx.

merci

pour ces dernier info

je serai a anger le 26 avril sauf emphaichemant de derniere minute

bonne chance a tous et a toutes

Bonsoir,
Pour ma part ce week-end là je ne suis pas disponible, je suis allée à Lille en janvier, je pense que cela sera le même genre de réunion d'information. En tout cas c'était très bien organisé, très sympa, on comprend beaucoup mieux techniquement mais avec des mots simples comment se déclenche les crises d'oedème. Nous sommes enfin écoutées, les médecins connaissent le sujet parfaitement et ne se moquent pas de nous, ils nous comprennent. Cela est très important. L'association nous apporte beaucoup, enfin nous ne sommes plus seules à nous battre contre cette maladie, on peut discuter avec d'autres personnes comme nous.
Je pense qu'à l'issue de cette réunion l'une d'entre vous pourra nous donner un compte-rendu ?
A bientôt
Naoned

Hello tout le monde,

C'est bon pour moi aussi, sauf impératif de dernière minute je serai là.
Je m'en vais de ce pas réserver mon billet de train.

A plus
Isa

Bonjour à tous,

Je suis également atteinte par la maladie, j'étais également présente à la réunion de Lille.

En surfant un peu sur le net, j'ai vu que l'agence européenne pour l'évaluation des médicaments a donné son accord pour la mise sur le marché de l'Icatibant.

Il devrait être vendu en Allemagne et en Angleterre prochainement (3ème trimestre). J'espère qu'il arrivera bientôt en France, ça sera un espoir pour tout le monde.

Bon courage à tous.

Valou

bonjour
l icatiban arrive en france je commence le traitemant le 28 aout 2008 normalemant si il n y a pas de probleme d ici la
il faut demander au medecin qui vous suit de faire une demande d atu
qui est possible depuis debut juillet
bonne chance à toutes et a tous

morgane a écrit:bonjour
l icatiban arrive en france je commence le traitemant le 28 aout 2008 normalemant si il n y a pas de probleme d ici la
il faut demander au medecin qui vous suit de faire une demande d atu
qui est possible depuis debut juillet
bonne chance à toutes et a tous

Bonjour,

C'est une bonne nouvelle !

Peux-tu nous dire quel médecin te suit et dans quel hôpital ?

Merci de nous en dire un peu plus quand tu auras commencé le traitement ( quel type de crise, efficacité du produit , durée d'hospitalisation, etc.)

A bientôt.

Laure

Génial !! tu nous donneras des nouvelles dès que tu auras commencé ?

moi je suis suivi a rouen et c mon immunologue mais ma gineco pr GOMPEL m en avai deja parler debut juillet

bonne chance

Bonjour et Merci Morgane pour toutes ses informations !
Je suis également suivie par le professeur Gompel
Je vais l'appeler pour savoir ce qu'il en est
Bon courage à toutes et tenez nous au courant des résultats !

Bonjour,
Je relance la discussion au sujet de l'Icatibant.
Pour celles qui vont l'avoir, savez-vous :
* sous quelle forme il est conditionné (piquure, comprimés....)
* de quelle façon il faudra se l'administrer ?
* comment il faut le conserver ?
voici quelques questions qui me viennent à l'esprit

Merci !

bonjour

icatiban sont sous forme de piqure en sous cutaner pour la conservation je c pas mais sa nous facilitera les prise en cas de crise
car c un traitemant de crise
bonne chance a toutes et a tous

bonjour

j ai l icatiban c en sous cutaner sa se garde a moin de 25°c et sa doit etre fait par une infirmiere voici les derniere nouvelle

bonne chance a toutes et a tous

Bonjour,

Je me réjouis pour toi que tu aies la possibilité de recevoir ce nouveau médicament.

As-tu déjà eu une ou plusieurs injections ? Etait-ce à l'hôpital ?

Tu nous dis avoir recours à une infirmière pour l'injection, est-ce de ta propre initiative ou en accord avec le médecin (peux-tu nous donner ses coordonnées ?)

Merci de nous éclairer sur tous ces points. Cela peut être utile à d'autres.

bonjour

j ai recuperai le traitemant hier , c un traitemant de crise, et il doit etre injecter par une infirmiere ou un medecin en liberal donc on n a plus besoin d aller a l hosto .
mon medecin m a dit que sa pouvai meme etre une infirmiere scolaire ou du travail
je vous dirai commence passe l injection et les effet kan j en aurai fait une mais le plus tard possible je n est pas trops envie de test rapidemant

bonne chance a toutes et a tous

Merci de ta réponse.

Excuse-moi d'insister, mais le protocole à suivre m'intéresse car j'envisage moi aussi de demander ce traitement.

Au cas où une crise surviendrait la nuit, les infirmières libérales n'étant pas disponibles, envisages-tu alors de te rendre aux urgences ou bien de te l'injecter toi-même (sachant qu'il s'agit d'une sous-cutanée ) ? Car je pense que le mieux est de recevoir le produit le plus tôt possible, et attendre le lendemain matin peut retarder la guérison, voire même être inefficace car la crise serait alors trop avancée...

Merci encore de tous les éclaircissements que tu peux nous apporter.