Icatiban

Rappel du premier message :

Qui connaît le médicament "ICATIBANT"?

nyx.

bonjour

icatiban sont sous forme de piqure en sous cutaner pour la conservation je c pas mais sa nous facilitera les prise en cas de crise
car c un traitemant de crise
bonne chance a toutes et a tous

bonjour

j ai l icatiban c en sous cutaner sa se garde a moin de 25°c et sa doit etre fait par une infirmiere voici les derniere nouvelle

bonne chance a toutes et a tous

Bonjour,

Je me réjouis pour toi que tu aies la possibilité de recevoir ce nouveau médicament.

As-tu déjà eu une ou plusieurs injections ? Etait-ce à l'hôpital ?

Tu nous dis avoir recours à une infirmière pour l'injection, est-ce de ta propre initiative ou en accord avec le médecin (peux-tu nous donner ses coordonnées ?)

Merci de nous éclairer sur tous ces points. Cela peut être utile à d'autres.

bonjour

j ai recuperai le traitemant hier , c un traitemant de crise, et il doit etre injecter par une infirmiere ou un medecin en liberal donc on n a plus besoin d aller a l hosto .
mon medecin m a dit que sa pouvai meme etre une infirmiere scolaire ou du travail
je vous dirai commence passe l injection et les effet kan j en aurai fait une mais le plus tard possible je n est pas trops envie de test rapidemant

bonne chance a toutes et a tous

Merci de ta réponse.

Excuse-moi d'insister, mais le protocole à suivre m'intéresse car j'envisage moi aussi de demander ce traitement.

Au cas où une crise surviendrait la nuit, les infirmières libérales n'étant pas disponibles, envisages-tu alors de te rendre aux urgences ou bien de te l'injecter toi-même (sachant qu'il s'agit d'une sous-cutanée ) ? Car je pense que le mieux est de recevoir le produit le plus tôt possible, et attendre le lendemain matin peut retarder la guérison, voire même être inefficace car la crise serait alors trop avancée...

Merci encore de tous les éclaircissements que tu peux nous apporter.

re bonjour

il faut aller aux urgence

Merci Morgane pour toutes ces informations précieuses !!

Je suis malade depuis 21 mois et avec une autre patiente ( la première à qui on a injecté l'icatiban) nous nous battons pour que les choses bougent. Je suis réalisatrice de documentaires et de reportages pour la télévision. Actuellement j'en prépare un sur l' angioedème bradykinique de type III qui raconte le parcours que j'ai suivi et qui est représentatif de ceux qui sont atteints d'une maladie orpheline, à savoir difficulté du diagnostique, absence de traitement adapté et difficulté pour vivre avec cette maladie. Cette autre patiente intervient également dans le film et je cherche d'autres personnes qui souhaitent apporter leur témoignage. Les médias constituent un outil important pour faire connaître cettre maladie et surtout pour que les non malades et les médecins se rendent compte de l'enfer que nous vivons, car ils n'en sont pas tous conscients. Cela fera peut-être évoluer les choses et dans tous les cas je dois faire ce film car je suis la mieux placée pour le réaliser. Si vous souhaitez y prendre part d'une manière ou d'une autre, contactez-moi.

Chère Evane
Comment vas tu t'y prendre pour financer ce projet ?Ma nièce est réalisatrice de film et pour un film de 5 minutes il faut beaucoup de moyen financier .Et surtout comment vas tu le diffuser ? Où comptes tu le montrer ? As tu des "pistons "? Quand et comment ?
je veux bien témoigner comme beaucoup d'autres car nos vies sont très riches d'évènements +/- heureux ou malheureux avant d'etre diagnostiqué(moi cela a durer 20 ans + 4 ans pour un traitement efficace) .Ecoute ce que j'ai dit sur une grande radio Belge (message de dite33 de la semaine passée ) et j'ai eu beaucoup de chance de le faire (j'ai fait des études de journalisme et j'ai été journaliste free lance qqs temps ).Mais quelle dépense d'énergie et d'argent pour y parvenir (annonces par voie de presse Belga = 350 euro de ma poche )
Si ton projet tiens la route OK je veux bien venir en France pour témoigner de ce qui se passe en Belgique ou autres
Bien à toi
Dite 33

Rien à voir.... mais apparemment, avoir cette maladie incite à travailler dans les médias
Entre dite33 qui est journaliste, evane qui est réalisatrice, et moi qui suis journaliste radio...

Nyx.

Merci encore pour toutes ces précieuses informations Morgane
Je vois le Pr Gompel dans un peu moins de 2 semaines et normalement je devrais avoir également l'Icatibant à ce moment.
Je vais faire le récap de toutes les questions à poser (n'hésitez pas à me faire part des votres, j'en profiterai pour les poser) et vous tient au courant dès que je l'ai vu.


A+ et bon courage à toutes et tous

Bonjour à tous,

Juste un petit mot pour vous informer que le Pr Gompel a fait la demande d'ATU pour que j'ai accès à Icatibant.
Toutefois, le médicament n'est pas encore disponible. A priori le contrat n'a pas encore été signé avec l'importateur et la pharmacie de l'hopital ne sait pas quand ils l'auront.
J'espère que ces "formalités" ne seront pas trop longues.
Alors patience...

Sinon, pour ce qui est du protocole, le Pr Gompel m'a donc expliqué, comme Morgane en avait d'ailleurs parlé, qu'il s'agit d'une ampoule qui peut se conserver à l'air ambiant. Il n'est pas nécessaire d'avoir un réfrigérateur sous la main !
et ça c'est plutôt très pratique.
Il s'injecte en sous cutané lent. L'injection sera à faire aux urgences ou par une infirmière, sachant qu'à terme l'objectif est que le patient puisse se faire l'injection lui même.
A priori les résultats devraient être encourageant mais nous n'avons pas encore de recul sur son utilisation avec les patients.
Alors si certains d'entre vous peuvent parler de leur propre expérience je suis intéressée.
En effet, j'ai pas mal de crises intestinales en ce moment

Bon courage à tous

Bonjour,

J'ai fais quelques recherches et ai demandé à mon médecin traitant plus d'infos sur l'icatiban. Résultat: le médicament n'est pas encore homologué en Suisse selon lui, et même s'il l'était, il est beaucoup trop cher, encore plus que le berinert Donc, pour moi, c'est raté: va falloir que je me contente du berinert en tous cas pour quelques temps encore...
Pour ceux et celles qui ont l'occasion de tester l'icatiban, n'hésitez pas à venir raconter votre expérience!

Nyx.

Chère dite33.
Lorsque j'ai un projet de film, je le présente à des sociétés de production qui le vendent à un diffuseur. Je ne paie rien de ma poche, ce sont les sociétés de production qui financent le projet et me rémunèrent pour le travail que je fournis. Ce n'est jamais le réalisateur qui finance un film, c'est la société de production à qui il présente le sujet, qui elle-même est rémunérée par le diffuseur. Sinon effectivement on ne ferai jamais de film. Le dernier documentaire que j'ai réalisé, c'était avant de tomber malade, je l'ai vendu par l'intermédiaire d'une société de production à France2. Il a été diffusé sur cette chaîne où je n'ai aucun piston mais le sujet les a intéressés: il concernait la douleur des enfants en milieu hospitalier. Je procède toujours comme cela, comme tous les réalisateurs. On ne tourne pas un sujet avant de l'avoir vendu. Les seuls frais que je peux avoir avant de le vendre sont ceux que me coûte l'enquête (téléphone, frais de déplacements pour rencontrer les personnes qui interviendront dans le film) et le temps que je passe pour la rédaction. Mais cela ne compte pas et ce film est tout ce que je peux faire pour activer les choses, pour sensibiliser les autres aux maladies orphelines, car il y en a beucoup d'autres et le processus est le même. Je veux agir, ne pas vivre comme une victime et peut-être cela fera évoluer quelque chose, même si ce n'est qu'une goutte d'eau dans l'océan. Il faut dire que nous sommes là, que nous existons même si nous ne sommes pas nombreux et faire comprendre aux autres ce que nous vivons. Beaucoup d'entre nous disent que l'entourage ne se rend pas compte de la douleur que cette maladie engendre, que l'on croit que c'est de la comédie. C'est en communiquant que l'on évolue. Peut-être que d'autres personnes reconnaîtront leurs symptômes en voyant le film et pourront diagnostiquer leur maladie. Rien que cela c'est très important. Je suis contente que tu sois d'accord pour y apporter ton témoignage. A bientôt. Evane.