nouvelle venue parmi vous

Bonjour à tous.

Je suis agée de 40 ans et je viens d'être diagnostiquée souffrant d'AON. J'attends encore les résultats des prises de sang envoyées à Grenoble pour savoir de quel type il s'agit. Le type 1 est écarté mon taux de C1INH étant normal.

Je souffre très régulièrement d'oedèmes aux avant-bras, paume des mains, talons, plante des pieds, orteils et dessus du pied. J'ai également eu des atteintes (moins fréquentes) au visage (menton, joue, lèvre inférieure).
J'ai fréquemment des douleurs abdominales qui ont été mises sur le compte de problèmes de gastrite et de reflux, voire d'aérophagie pendant près de 3 ans, moment où sont apparus les 1ers oedèmes. Il semble désormais que ce soit la maladie qui en soit à l'origine, ce qui me soulage car tous les traitements que l'on me donnaient étaient bien entendus inefficaces!

J'ai commencé à me traiter avec de l'exacyl et il semble y avoir une bonne efficacité sur les oedèmes externes.

Je suis suivie par le Professeur Fain, chef du service de médecine interne à l'hopital Jean Verdier de Bondy (93). J'en profite pour le remercier de sa disponibilité, de sa gentillesse et de toutes les explications qu'il a pu me donner sur la maladie.

Votre site ainsi que celui de l'AMSAO m'ont été très précieux et c'est ce qui m'a permis de diriger mon médecin généraliste sur la piste de cette maladie.

Si certains d'entre vous, qui souffrent de douleurs abdominales pouvaient détailler très précisément leurs symptômes, cela serait un plus, merci d'avance...

Dès que j'aurai mes résultats je vous en ferai part.

Bon courage à toutes et à tous et merci pour ce forum.

bienvenue à toi Anne

Je fais pour ma part des oedèmes laryngés mais je suis avec grand intérêt toute poursuite de diagnostic

au plaisr de te lire

Bonjour Anne,

L'angio oedème type 3 a été diagnostiqué chez moi en Aout 2006.
Je suis depuis début 2007 sous exacyl qui réduit très efficacement les crises externes.
Par contre j'ai toujours des douleurs intestinales intenses mais je ne sais pas si je dois les mettre sur le compte de l'AON ou d'autre chose.
Mon médecin traitant qui me suis en collaboration avec le professeur de l'hopital Hotel Dieu à Paris, pense à une maladie auto immune vue que depuis la détection de l'AON ont été détectées une thyroidie de Hashimoto et une polyarthrite.
Je viens de passer une coloscopie et un scanner mais à priori tout est normal, vu que je n'étais pas en crise, il est difficile de conclure...
Autant dire que je n'en sais pas plus pour l'instant
Pour ce qui est des symptomes des crises intestinales voici comment celà se passe pour moi :
Tout commence avec de légères douleurs, qui progressivement deviennent plus intenses jusqu'à parfois être assez difficiles à supporter.
Souvent ces spasmes intenses s'accompagnent de diarrhées, et me laissent ensuite complètement à plat.
Je ne sais pas si tes symptomes correspondent mais je suis comme toi intéressée pour savoir comment celà se manifestent chez vous tous.

Je te souhaite en attendant de te lire bon courage pour la suite et attends avec impatience de tes nouvelles