J'ai cette maladie depuis plus de six ans

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J'ai cette maladie depuis plus de six ans

Message  marina le Dim 8 Fév - 22:55

Je suis heureuse d'avoir découvert ce forum, et remercie ses gestionnaires.
En région namuroise en Belgique, on ne connait que trois cas, et je me sents bien seul face à cette maladie qui m'a beaucoup handicapé!
Au début j'ai été suivie par le docteur Ledent, que je remercie de m'avoir sauvé la vie, car admise aux urgences, le médecin de garde voulait m'opérer, diagnostiquant une péritonite, ce qui m'aurait tué. Au bout de trois ans, elle m'a envoyé à Paris pour un avis médical auprès du docteur Laurent à l'institut Pasteur.
Tous deux me suivent actuellement et ont combiné un traitement de Danatrol associé à Excacyl. Celui-ci donne de nombreux effets secondaires, tel que: prise de poids, bouffées de châleur, crampes musculaires, éruptions cutanées,maux de tète, fatigue, manque de libido et j'en passe ... affraid:
Dans mon malheur, celà a été une chance de me rendre à Paris car on a pû diminuer le Danatrol 200mg à un jour sur deux au lieu de tous les jours, combiné avec 2,25g d'Exacyl.
En cas de crise, le traitement journalier initial était de 600mg de Danatrol et est actuellement de 200mg de Danatrol et de 3g d'Excacyl.
Grace à la prise quotidienne de deux gelulles de Ginkor fort, recommandée par le Docteur Laurent, la rétention d'eau a fortement diminué.
Tout ceci accompagné de Valtran 20 gouttes toute les 4h pour les douleurs.
J'ai des crises environ toutes les semaines mais je commence à mieux les maitriser en reconnaissant certains symptômes comme: nervosité, douleur horrible dans le dos partant du coccyx et remontant jusqu'au cou, diarrhé...
J'ai remarqué également que certains aliments me provoquent des crises comme la salade par excemple ou les fruits très acides.
En tout cas chez moi c'est le stress qui provoque la plupart de ces crises!
J'ai un fils de 24 ans qui est atteint de la maladie, par hérédité.
Enfant, il a gonflé de l'ensemble du corps et le médecin avait diagnostiqué une allergie aux antibiotiques.
Encore merci à la vigilence du Docteur Laurent qui a demandé un diagnostique qui a confirmé que mon fils est porteur de cette maladie. Chose à savoir en cas d'opération.
Pour un garçon, celle-ci est mois dramatique, puisqu'à partir de l'adolescence, il produit ses propres hormones mâles.
Voilà en gros mon histoire, si vous avez des questions, pas de problème, je vous répondrerai avec plaisir et si vous, vous pouvez m'aider ce serait gentil car j'ai lu qu'il excistent en Allemagne, des injections ...
Avant de conclure, je tiens a préciser que j'étais porteuse de la maladie à la naissance sans le savoir. Déjà petite, je faisais de mini oedèmes attribués à une gastro, et celà c'est amplifié jusqu'à l'âge de 42 ans. Age à laquelle mon papa nous a quitté, ce qui m'a provoqué un choc émotionnel majeure et des crises faciales impressionnantes. Depuis, celà n'arrête pas,mais localisé aux intestins le plus souvent, ma vie s'est arrêtée et je le vis très mal.
Je vous remercie de l'attention que vous m'avez témoigné en me lisant et vous souhaîte à toutes et tous bon courage.

Marina

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Petite association belge existe depuis 2001 ..

Message  dite33 le Lun 9 Fév - 1:46

Chère Marina ,
C'est avec beaucoup d'attention que j'ai lu votre témoignage .Depuis 2001 existe une petite association belge qui essaye de donner le maximum d'information à celles et ceux qui le demandent et surtout ... essaye que l'on fasse le plus tot possible le diagnostic en salle d'urgence .
La province de Namur est dans le Top des provinces francophones qui font le diagnostic (plus de 50 cas) malgré qu'il n'y ai pas de clinique universitaire (à part Mont Godinne )
A moi aussi et à ma famille ont a proposé du Danatrol depuis 1996 lors de la découverte de la maladie dans ma famille (et plus de 20 ans de soufrance personnelle car j'ai une crise / 2 semaines ).J'ai eu la chance de connaitre l'association allemande en 2000 et sa présidente était d'origine française .Grace à elle (je lui doit d'etre en vie actuellement car si j'avais continuer le Danatrol au lieu d'un A.I.T en javier 2009 j'aurais fait un A.V.C.! ) j'ai reçu de plus en plus réggulièrement des injections en I.V. de l'inhibiteur C1 estérase .Certe cela coute cher ...à l'INAMI mais il a bien été démontré qu'a partir de 45 ans la prise de Danatrol à long terme(meme à 100 mg /jour) a des effets néfastes sur le système cardio-vasculaire (arthériosclérose).
Si le DC Laurent n'en tien pas compte c'est parce quil travaille à Pasteur et que l'institut Pasteur a été traumatisé par la contamination du SIDA par les hémophiles qui prennaient également des dérivés plasmatiques entre 1985 et 1995 car non produit non chauffé mais c'est pas le cas dans notre maladie .
Or Corinne prennait pour elle meme et pour ses enfants ce médicament réggulièrement (toute les semaines ) et n'a jamais dévellopé ni SIDA ,NI hépatite B ou C ..depuis que je l'a connait.Cela m'a beaucoup encouragée d'en faire autant .Je VIS ou REVIS depuis lors grace à l'obstination d'un médecin spécialiste de l'hémophilie à Bruxelles qui SAVAIT que je n'aurais jamais de contamination j'ai la grande chance de me traiter ainsi.
Si vous voulez plus d'explication le site belge est www.haebelgium.be
Il n'est pas nécessaire de se faire membre .Seulement si on souhaite etre en contact avec d'autre il faut m'envoyer une preuve biologique que vous etes atteinte car on ne les "pas un peu ".....ou autres. Mon but est que cette maladie reste une maladie mais pas un handicap quand bien pris en charge .Petit pays ,nous devons resté discret pour que banques et assurances nous acceptent pour des prets ou tout simplement trouver un job.
En gros ayez toujours chez vous 2 flacons du produit en cas où vous auriez une crise plus forte et ne pas l'oublier de les prendre vers la clinique de votre choix .Quand vous allez chez un dentiste soyez certaine que votre taux d'inhibiteur C1 estérase soit supérieur à 30% au moins donc faites vous injecter 2 flacons en I.V. lente soit 30 min.(le temps d'action est de 3-4 jours) Le produit existe sous 2 formes en Belgique et est pris en charge par toutes les mutuelles .
Ayez sur vous une carte ou un certificat signé par votre médecin spécialiste avec ses coordonnées telephonique ou GSM(24H/24) .L'ASBL a un certains nombres de numéro disponible 24H/24 à l'étranger France ,allemagne ,Italie ...en cas de problème mais pour les médecins uniquement .
Plusieurs réunions pour médecin spécialiste ont eu lieu début févriers dans toute la Belgique pour un nouveau produit en sous-cutané(donc facile à faire soi-meme) que vous pouvez obtenir au G.D.L. depuis novembre 2008 et qui soulage bien et vite (+/- 1 heure) en cas de crise .
Au plaisir de vous entendre au téléphone ou de vous lire
Vinciane (de Bruxelles)

dite33

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Re: J'ai cette maladie depuis plus de six ans

Message  ANGIONI le Mar 10 Fév - 10:09

Bonjour,
J'habite aussi la région de Namur. J'ai 60 ans.
J'ai des oedèmes à répétition depuis novembre 2008. Il y a bien vingt ans que j'ai des urticaires qui durent quelques jours mais à cela je m'y suis habituée car je connais le processus : grande fatigue puis apparition des plaques.
Récemment j'ai eu des oedèmes de la gorge, la langue, oeil, bouche.
Je stresse car dès que je sens un petit picotement très léger, je crains le gonflement. J'ai eu il y a 15 jours un urticaire géant avec gonflement des mains. Ce fut atroce. Je suis restée comme cela à attendre que çà passe. J'étais allée aux urgences pour mes gonflements au visage car j'étais un vrai monstre. Pour cela, pas de prurit, rien sauf que c'était affreux. On m'a fait une piqûre de cortisone.
Cela fait maintenant une semaine que je n'ai plus rien eu.
On m'a fait des tests allergiques et je ne suis allergique à rien du tout.
Je suis allée voir un dermatologue qui m'a fait une prise de sang assez approfondie et j'attends les résultats. C'est là que j'ai entendu pour la première fois le terme "angio oedème".
Je dois aller faire un test pour les sinus et également une gastroscopie.
J'ai trop peur de la gastro, alors j'attends.
J'ai changé quelque chose : je dors avec un oreiller très surélevé afin de pallier aux 2 inconvénients soupçonnés : les sinus et l'estomac. Et depuis : plus d'oedème.
Je dois dire aussi que je termine une bronchite et j'ai pris un antibiotique. J'aimerais tellement croire que tout va se terminer maintenant.
Ce forum m'a réconfortée.
Maggy de Namur

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daignostic parfois difficile à faire car pas habituel

Message  dite33 le Mar 10 Fév - 21:23

Bonjour les namuroises !
Comme il n'y a pas de laboratoire d'immunologie dans votre région il faut beaucoup insisté pour faire le taux de l'inhibiteur C1 estérase et le taux de C3-C4.(et il faut souvent s'expatrier vers la capital pour avoir un résultat correct )Nous ,personnes atteintes de cette maladie ,nous n'avons aucun signe particulier dans un examen sanguin classique fait aux urgences ...
Courage
Vinciane(de Bruxelles )
Pour m'atteindre allez sur mon site H.A.E. Belgium

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A Marina

Message  anne le Ven 3 Juil - 1:37

Bonjour,

Votre témoignage m'interpelle car vous patlez de du décès de votre papa et de l'apparition d'oedèmes sur le visage.

C'est très exactement ce qui m'est arrivé. J'avais depuis 2 ans des oedèmes aux membres auxquels je ne prêtais pas très grande attention puisqu'ils disparaissaient rapidement.

2 semaines environ avant la mort de ma mère (et en même temps 3 semaines après un avortement spontané s'étant déroulé dans des conditions difficiles) donc en une période de grande anxiété, est apparu le premier oedème au visage. extrêmement impressionnant! Je n'en ai pas refait d'aussi spectaculaire depuis...

Je me suis posée beaucoup de questions sur mon passé médical. Nombreux diarrhées et maux de ventre étant petites, crise d'appendendicite récurrentes plus tard, au point de me faire opérer d'office, colites chroniques diagnostiquées...bref, je ne veux pas vraiment revenir en arrière mais je pense que la maladie existait déjà en sourdine depuis longtemps.

Quoiqu'il en soit, j'en souffre depuis ce fameux été 2007 et l'évolution n'est pas à mon avantage puisque de crises principalement externes et plus souvent sur les memebres qu'ailleurs, j'en suis arrivée désormais à des crises abdominales régulières, durables et douloureuses qui me handicapent et pourrissent ma vie sociale aussi bien que familiale.

Bref sachez que vous n'êtes pas seule dans cette situation difficile et que notre maladie est évolutive dans un sens comme dans l'autre.

J'ai passé 9 mois sans une seule crise pour tout à coup être assaillie de nouvelles formes d'oedèmes (intestinaux) bien plus douloureux que ce que je connaissais avant...

Alors, une fois de plus merci à la créatrice de ce forum qui permet d'exulter les douleurs et de les artager en sachant être compris et puis aussi, je vous souhaite beaucoup de courage comme à nous tous.

Cordialement.
Anne
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Namuroise, j'ai été sauvée par le Dr Ledent également

Message  nanie le Jeu 6 Aoû - 17:01

Bonjour,

Je viens de découvrir ce site et je m'y suis immédiatement inscrite car il répond à mes besoins.

Je voulais partager mon expérience, mes angoises et poser des questions à des gens dans la même situation. Or, malheureusement je suis la plus jeune d'entre vous sur Namur et mes angoises et questions sont liées à une période de la vie que vous avez déjà passée. Nous n'avons dès lors pas tout à fait les mêmes angoises. Ce qui n'empêche que vous pourrez peut être m'aider.

Dès lors, je voulais signaler mon existence en tant que cas de plus de cette maladie dans la région de Namur. Ce qui me rend particulièrement proche de vous.
De plus, j'ai également eu la chance d'être prise en charge par le Dr Ledent au CHR.

Afin d'obtenir le plus d'aide et trouver d'autres personnes qui seraient dans la même situation que moi j'ai posté une nouvelle biographie qui s'intitule Nouvelle ici: mon cas, mes angoisses et mes questions... si ça vous intéresse !

Bon courage à toutes et merci.


Dernière édition par nanie le Dim 9 Aoû - 15:11, édité 2 fois (Raison : faute d'orthographe)

nanie

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