Un petit message d'espoir

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Un petit message d'espoir

Message  Blanchette le Mar 28 Juil - 21:11

Bonjour à tous et à toutes!

Je me décide enfin à vous rejoindre, alors que je vous lit depuis plus d'un an...
Mon diagnostic à enfin été posé, même si, en vous lisant, je me doutais bien de la chose!

Un bref résumé de mon parcours, qui, malgré un début assez tumultueux, sera peut-être très rassurant pour les uns et les autres!

J'ai eu mon premier oedème, à la lèvre, en novembre 2006, en pleine année de terminale. Ce premier oedème a très vite été suivi d'un autre, puis encore d'un autre, puis encore d'autres, bref, en moyenne un par semaine pendant toute mon année, avec séjour à l'hopital presque systématiquement, puisque la langue gonflait elle aussi légèrement... Les médecins ne trouvaient pas,et l'on m'a mise sous cortisone à très forte dose (80mg/jour), ce qui, évidemment, n'a rien changé...

A la fin du bac, ne supportant plus les effets secondaires de la cortisone, et surtout de ne pas dormir la nuit, j'ai arrêté la cortisone du jour au lendemain, et contre avis médical. Et forcément, j'ai chopé toutes les merdes qui passaient par là...
J'ai aussi changé de médecin, pour la Xième fois. Plutôt que de vouloir savoir à tout prix ce que je pouvais avoir avant de me donner un traitement, comme l'avait fait mon ancien médecin, il a voulu chercher un traitement qui fonctionne tout en cherchant ce que j'avais... Et voila comment, après pleins d'essais différents, je me suis retrouvée en avril 2008 sous exacyl, et QUEL SOULAGEMENT!
En septembre 2008, j'ai pu arreter les anti histaminiques, et ai commencé à perdre les 15 kilos que j'avais pris à cause de tous ces médicaments.
Fin novembre 2008, j'ai commencé à diminuer mes doses d'exacyl puisque je ne faisais plus aucune crise.
Aujourd'hui, je n'ai pas pris un seul médicament depuis décembre 2008.

J'ai fait quelques crises, notamment une crise abdominale il y a quelques jours, mais je me suis toujours interdite de reprendre des médicaments tant que la crise restait supportable.

J'ai même réussi à reprendre une contraception : on m'a posé en avril un implant contraceptif, et, pour le moment tout se passe bien!

Je revit!!! Very Happy Very Happy

Je sais que ca ne durera pas indéfiniment, et que viendra un moment ou je devrais certainement reprendre des médicaments, mais je repousse ce moment autant que possible!

Alors, même si mon médecin n'a osé prononcer ces quelques lettres "HAE" il n'y a que quelques jours, pour le moment, je relativise : au moins, je sais ce que j'ai, et dès lors que les crises reviendront méchamment, je saurai quel médicament prendre!

En espérant que j'ai réussi à illuminer votre journée, à vous redonner du courage pour combattre cette maladie qui n'est pas facile tout les jours,

Amicalement,

Blanchette

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