DEPART EN ALLEMAGNE

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DEPART EN ALLEMAGNE

Message  CHRISMAMAN le Sam 17 Juil - 23:24

BONJOUR,
c'est la première fois que je me décide à parler sur un forum. Je suis maman de trois enfants dont deux sont porteuses de l'AOH . Après 4 ans de douleurs et de gonflements articulaires, puis une série d'oedèmes laryngés ayant conduit ma fille de 13 ANS DURANT 6 semaines à l'hôpital le diagnostic est tombé. Les crises se succèdent sans beaucoup de temps de pause et la vie a du s'organisée autour de cette foutue maladie. Après 6 mois de recherches, nous avons appris cette semaine que ce n'était pas un novo mais que j'étais moi-même porteuse et que ma dernière louloutte portait elle aussi la maladie. Elle avait déjà eu à de nombreuses reprises des symptômes abdominaux et laryngés identifiés comme des allergies alimentaires sans marqueurs spécifiques. Il s'avèère donc que c'était l'AOH. C'est un gros coup de massue qui nous tombe dessus!
nous partons durant trois semai,es en allemagne, près de berlin et je m'inquiète de savoir comment nous allons nous débrouiller si les oedèmes laryngés reprennent. Auriez vous des adresses de site expliquant cette maladie en allemend? Le mien est rudimentaire et je serai incapable de dire tout ce qu'il faut savoir au médecin.
Mercibeaucoup

CHRISMAMAN

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REPONSE depart en Allemagne

Message  dite33 le Mer 21 Juil - 22:46

Chere madame
Qelle bonne idee d aller en Allemagne .
C est LE pays ou le plus d avancee ont ete realisee depuis 10 ans pour notre maladie .Quand j y vais je me sens un peu " chez moi"
Il y a un petit livret qui date un peu ( on y parle pas du Firazyr par ex )mais qui explique en Allemand nos symptomes et la maniere de nous aider ,nous et les enfants .De plus la fine equipe de Frankfurt a un numero de telephone 24H sur 24
Voyez dans le site AMSAO et trouver l adresse de l association allemande TRES active :Il serait bon de parler l anglais si vous ne connaissez pas l Allemand
Et celle qui a creer le Forum ,administratrice, vit en Allemagne bien qu elle soit francaise.Longtemps elle a ete la fondatrice et la responsable de l association....Allemande
Je suis dans un cafe internet en Suisse et je n ai pas mon carnet avec moi mais si vous n avez pas encore trouve les adresses laisser moi un message et je vous repondrez jeudi 22 juillet
Bien a vous
Vinciane

dite33

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MERCI DES INFOS PRECIEUSES

Message  CHRISMAMAN le Jeu 22 Juil - 15:37

BONJOUR
Un grand merci pour les infos je suis allée sur le site allemand et j'ai pu trouver tout ce dont j'avais besoin nous partons donc un peu plus rassurés merci encore, et à charge de revanche et de discussions si le coeur vous en dit bon courage

CHRISMAMAN

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