me présenter

bonjour
je m'appelle karine j'ai 28 ans et je suis atteinte de la maladie.
je m'estime pas à plaindre car je suis faiblement touchée et très entourée.
j'ai héritée la maladie par ma mère qui la reçu de son père, et la transmis à tout ces enfants, on est donc quasiment tous plus ou moins touché.
on à eu la chance d'avoir un médecin qui s’intéresse particulièrement à la maladie, et par conséquent une thèse en doctorat à été faite par une de ses stagiaire sur notre famille est la maladie. Je pense donc que si certaines personne on des médecin qui ne savent ce qu'est cette maladie vous pourriez les renseigné en leur faisant lire cette thèse qui est je l'avoue pas très facile à comprendre pour des personnes ne faisant pas partie du corps médical.

Bonsoir
Permettez moi de vous écrire car je suis interressé par tout document sur A.O.H.
Je serais très honorée de pouvoir lire ce précieux document
Bien à vous
Vinciane
haebelgium@gmail.com

Bonjour, j'arrive tout juste sur le forum, très curieuse sur la maladie dont je suis atteinte également, pourriez vous svp me la communiquer !
Merci
elodie chevalier

bienvenue a toi elodie et aux autres aussi!
je serais ravie également de lire cette these sur la maladie et ravie aussi de faire connaissance notamment avec toi élodie enfin si tu le veux bien je te laisse mes coordonnées en message privée .
bon w end a tous

Bonjour,

Je serai aussi également intéressée d'avoir ce document pour mieux renseigner mes médecins encore et cela pourra peut être aussi m'aider dans mon combat judiciaire pour obtenir le remboursement du Berinert pour les cas d'AOH type III.

Merci (nanie286@hotmail.com)