Résistance aux traitements sans confirmation d'angio oedéme

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum et après lecture de vos différents témoignages, je constate que je ne suis plus seule dans cette maladie. Je me rapproche alors de vous pour me conseiller et me rassurer car j'ai le sentiment d'être incomprise par mon entourage et les médecins.....

Pour vous résumer rapidement ce qu'il s'est passé, tout à débuter quelques jours après mes 25 ans mes yeux se sont mis à gonfler, on a cru d'abord à une conjonctivite, j'ai consulté 3 fois l'ophtalmo qui m'a réorientée vers mon médecin traitant. Celui ci à alors pensé à la thyroïde, puis à mes reins, donc là a commencé les divers examens et j'ai alors rencontré plusieurs spécialistes.
Puis il y a un peu plus d'un mois mon visage (yeux, gorge, langue, joue) et mon abdomen se sont mis a devenir énormes, je me suis alors rendue à l’hôpital où on m'a mise sous cortisone, et là je n'ai pratiquement pas dégonflée.
Suite à ça, j'ai rencontrée une pneumologue, le docteur Tasset qui m'a diagnostiquer un angio-oedéme, elle m'a alors prescrit de l'exacyl à raison d'une ampoule d'un gramme 3fois par jour. Entre temps d'autres examens sanguins ont été fait dont celui de la protéine C1 inhibiteur qui s'est révélé normal.
Durant tout le mois où j'ai pris mon traitement ça n'a rien changé, j'ai gardé les yeux très gonflés et ma langue aussi.
Et cette semaine c'est devenu pire, ça à commencé par mon abdomen où j'avais des douleurs intenables puis au fil de la semaine mon visage s'est remis à gonfler jusqu'à ce que ça atteigne ma gorge au point de respirer très très difficilement, je suis alors repartie à l’hôpital où là il m'a été injecté du berinert 500u et je suis restée sous surveillance. Mais là encore, je 'ai absolument pas dégonflé....
Pour résumer cela fait maintenant 3 mois que les symptômes persistes et deviennent de plus en plus important, je suis assez perdue face à tout ça, je ne sais même pas comment réagir lors des crises graves.

Je me tourne alors vers vous en me disant que peut-être quelqu'un d'entre vous à les mêmes symptômes et saura me diriger.
Un grand merci par avance pour vos réponses