Traitement par Cinryze sauveur

Bonjour,

Je viens de découvrir ce forum, pour ma part on m'a diagnostiqué un aoh de type I en février 2012. J'ai commencé par faire des crises très espacés 4,10 et 16 ans mais pratiquement qu'aux pieds et aux mains (une à l'oreille). J'ai toujours été mise à l'écart de part le sport et toutes activités physiques impraticable puisque j'avais de très fortes douleurs après celles ci. J'ai été hospitalisé plusieurs fois et j'avais le droit au cocktail de cortisone habituel étant donné que personne ne savait ce que j'avais. J'habite une petite ville ou l'hôpital ne savait plus quoi faire je me suis donc dirigé vers le chu de rennes ou l'on a pas voulu m'examiner (la personne de l'accueil m'a dis on connaît pas retournez voir votre médecin traitant). J'ai ensuite été envoyé de spécialiste en spécialiste pour enfin tomber sur un médecin qui m'a fais passer des examens et qui a découvert mon aoh. J'ai été dirigé vers le chu d'Angers (centre de référence) où l'on m'a tout expliqué.

Mais en septembre 2013 j'ai fais mon entrée en bts et je me suis heurté à un mur, mes absences étaient moquées par les élèves de ma classe et m'ont reproché de ne pas venir ou de venir quand je le souhaitais. Tout ce stress supplémentaire à entraîné une très forte crise abdominale mais personne ne me croyait à l'hôpital le médecin des urgences m'a dis que j'avais une gastro alors que je savais de quoi il s'agissait firazyr n'ayant pas suffit je suis retourné 2 jours plus tard aux urgences et là les médecins on paniqués il pont envoyé en urgence en réanimation au chu d'Angers où l'on a du me faire 2 injection de berinert pour me calmer.

J'ai refais une crise au nouvel an et le firazyr a suffit, puis une en janvier 2014 et là il a fallut 1 firazyr 1 berinert et 2 Cinryze pour me calmer. Le berinert ne me convenais plus il devenait insuffisant, je suis donc passer définitivement au Cinryze.

Aujourd'hui je ne peux plus vivre normalement sans avoir 2 injections de Cinryze par semaine par intra veineuse ça m'a changé la vie, je n'ai que 19 ans et je peux enfin sortir sans craindre les douleurs. Le seul inconvénient est que mes veines se fragilisent au fil des injections et l'infirmière pique 2 a 3 fois à chaque fois pour trouver la bonne veine.

J'espère pouvoir vivre tout à fait normalement un jour mais cela me paraît dure

Justine.

Bonjour Justine! Je suis nouvelle sur le forum et je suis très touchée par ton histoire! Peut être parce que je me reconnais un peu..!! J'ai 26 ans et depuis mes trois ans je fait des crises abdominables très douloureuses tous les 15 jours. J'ai eu de nombreuses analyses qui n'ont jamais rien révélé...alors de 3 à 14 ans on m'a dit que "c'était psychologique". Je manquais l'école au mois deux fois par mois, j'ai passé mon BAC après tout le monde car j'avais une crise le jour J... Et à mes 14 ans on m'a arraché les dents de sagesse! Tu imagines la suite...j'ai fait un oedème laryngé énorme et j'ai atterri en réa dans un état catastrophique. J'ai vraiment failli y passer. Mais grace à ce "petit" incident, on m'a enfin diagnostiqué la maladie!
J'ai eu du danatrol qui n'a rien fait, de l'exacyl qui n'a rien fait non plus, du firazyr en cas de crise et cette année, devant l'aggravation de mes crises ( une par semaine) on a débuté le cinryze! Ca change la vie! J'apprends l'insouciance! Je me fais mes injections moi meme (je suis infirmière). CA fait 6 mois que j'ai le traitement et c'est vrai que parfois je sens que mes veines fatiguent...c'est dur de se dire que ce traitement détruit en partie une partie de mon corps! Meme si tout est relatif...mais quand meme c'est parfois dur je trouve! J'essaye d'espacer un peu mes injections (tous les 4/5 jours) mais souvent la crise arrive au bout de 5 jours ...je me mets au Yoga en ce moment...ca va peut être m'aider!
Bref ce traitement est vraiment top mais il a de petits inconvénients! Mais apparemment d'ici 1 à 2 ans il sera en sous-cutané! ca c'est une super espoir!
En tout cas merci pour ton message qui me fait me sentir moins seule dans cette drole de galère que nous impose la vie!!