grossesse et crises

Bonjour,
J'ai vécu une première grossesse difficile à cause de mon angio-oedème héréditaire: des crises à la gorge fréquentes, donc prises de Berinert fréquentes... Avec mon mari, nous souhaitons avoir un second enfant. Mais je suis un peu inquiète pour le déroulement de la grossesse. J'ai peur que l'utilisation trop fréquente de Berinert ait un effet sur le foetus...
Parmi vous, y en a-t-il qui ont eu des enfants? Comment se sont passé votre/vos grossesses? Si vous en avez eu plusieurs, y a eu-t-il une différence entre les grossesses en ce qui concerne les crises, notamment abdominales et à la gorge?
Merci d'avance pour vos réponses.
Nyx.

Bonjour à vous,

c'est étrange, mais de mon côté, les crises ont beaucoup diminué pendant mes 2 grosesses. Mes enfants ont 16 et 14 ans, alors le Berinert n'était pas connu à cette époque. J'ignore quels peuvent être les effets sur un foetus...

Toutefois, je peux affirmer que mes grosesses ont eu un effet très positif sur la fréquence de mes crises.

Bonsoir,
Mes grossesses ont fait l'objet de beaucoup de crises d'oedème, heureusement le visage et la glotte ont été épargnés. mais beaucoup de crises du péritoine, mains, bras, pieds, fessiers... environ deux à trois jours de répit entre les crises. J'ai été obligée de m'arrêter de travailler dès le tout début. La première grossesses je n'ai pris aucun traitement, ait supporté les crises (c'était en 1984) - l'accouchement s'est déroulé avec la peur de l'oedème, sans péridurale, mais heureusement sans problème, oedème du périnée ensuite mais qui s'est amendé comme toute crise en deux trois jours. J'ai eu une fille qui heureusement a l'inhibiteur de C1 estérase.
A l'issue j'ai été mise sous Danatrol - que j'ai arrêté pour envisager une deuxième grossesse, qui a débuté en 1987.
Cette grossesse s'est déroulée comme la première avec des crises tous les quatre jours, beaucoup du péritoine. Aussi on m'a conseillé de prendre du Danatrol mais seulement si c'était un bébé garçon - nous avons fait une écho pour savoir le sexe et heureusement j'ai pu prendre du Danatrol, cela a été un peu moins pénible mais j'ai eu tout de même des crises, car cela n'était pas assez efficace. L'accouchement s'est déroulé sans problème, sans péridurale également, il est né en une heure de contractions et a lui aussi l'inhibiteur C1 estérase.
Depuis je continue le Danatrol, maintenant à deux comprimés sur trois jours.
J'habite en France et les ampoules de Berinhert sont difficiles à obtenir. Je sais qu'un jour il faudra que j'arrête le Danatrol définitivement car j'en ai pris beaucoup trop, cela fait bientôt 23 ans que j'en prends, et je risque un cancer du foie... J'espère que ce jour là on aura un traitement efficace, car c'est impossible de mener une vie normale sans traitement.
Bon courage
A bientôt
Naoned

Merci pour vos réponses et témoignages... cela me rassure dans le sens où je vois que chacune d'entre nous vit ses grossesses différemment face à la maladie! Une chose est sûre, c'est que je ne compte pas renoncer à une grossesse en raison des difficultés qui résultent de la maladie. On verra bien comment cela va se passer. Si d'autres ont des témoignages par rapport à leur grossesse, qu'elles n'hésitent pas!
nyx.

bonjour,
je suis atteinte d'angio-oedème forme héréditaire qui se déclenche essentiellement sous forme abdominale, je prends de l'Exacyl 2g/jour depuis une dizaine d'années, ce qui me stabilise à 2 crises par an au lieu d'une crise /semaine.
Il y a quelques semaines j'ai dû interrompre ma grossesse suite à la découverte d'une grave malformation cardiaque chez mon bébé au cours de la seconde écho, pendant toute ma grossesse j'ai continué à prendre l'Exacyl sur les con,seil du médecin.
J'aimerai savoir si vous avez pris un traitement pendant vos grossesse et si vous avez entendu parler d'éventuelles contre-indication, je ne voudrais pas risquer une seconde grossesse qui se passe mal.
Mercipar avance de vos réponses

Bonjour May,

Mon médecin m'avait déconseillé de prendre de l'exacyl pendant ma grossesse, car selon lui, il n'y pas assez de recul avec ce médic sur les effets sur le foetus. Par contre, il n'a rien pu me proposer d'autre Donc je ne t'ai pas beaucoup aidé, désolée...

Nyx.

Bonjour
Voici une expérience Belge .Lors de sa 1° grosesse mad ST.G. a présenté de nombreuses crises au cours du 1° trimestre de la grossesse .C'est juste à temps qu'elle a pris connaissance qu'elle pouvait poursuivre sa grossesse sans risque en prenant soit au moment des crises soit préventivement du BERINERT en IV afin que son enfant à naitre soit sans séquelle des crises d'AOH.Elle a pu allaiter son garçon et n'a pas pris de traitement à l'Exacyl durant son allaitement .Puis elle a repris de l'Exacyl dans une période non stressante de sa vie .(le Danatrol-Danazol est déconseillé en Belgique )
Lorsqu'elle a été enceinte de son 2° enfant meme traitement .Uniquement du Berinert et meme plusieurs semaines après l'accouchement.
Aucunes séquelles sur ses 2 beaux enfants (atteint ou pas ???)Un article du Profeseur Hermans (ST Luc UCL)est sortit cette année sur ce cas .
Ce que l'on sait c'est qu'il faut faire un examen annuel ophtalmique quand on prend de l'Exacyl en grande quantité (4 à 6 comprimes ou liquide de 1Gr/jour ) car il y a des modification de la vision des couleurs (forme de daltonisme atypique s'installe).Il n'existe pas dans la littérature d'expérience de personne enceinte ayant pris de l'Exacyl en quantité importante et les conséquences sur le foetus mais dans la notice qui accompagne l'Exacyl pour les médecins cela est vivement déconseillé .Si on a aucun autre traitement de subtitution (par ex en Afrique du Nord ou Central ou autres contrées où le Berinert n'est pas disponible ...c'est le médicament de choix ) mais en Europe c'est uniquement le Berinert (ou le Cetor pour les belges et hollandais )qui est utilisé (voir article du DC Martinez 2007 sur le suivi de plus de 30 femmes enceintes à Frankfurt )
Préserver l'avenir de la femme enceinte et son enfant à naitre est la priorité de tout médecin dans nos pays Européens (avant la considération du prix de ces grossesses à risque )

Merci beaucoup de vos réponses, cela me donne à réfléchir, il m'est en effet impensable d'abandonner un traitement, sinon je retombe très vite à un crise par semaine. Je connais également le Bérinert que j'ai eu à l'occasion de crise plus sévère et dont je sais l'efficacité je vais donc prendre contact avec un spécialiste de médecine interne.

Bonjour!!!!

Ma fille a 9 mois 1/2. Mon specialiste m'a deconseillé l'exacyl pour le premier trimestre. Au fur et à mesure de la grossesse j'ai eu des crises de plus en plus frequentes. J'avais un dosage de c1 inh tous les mois, avec visites chez le gyneco toutes les 3 semaines et suivi par les specialistes. Des le debut j'ai été arrété au travail. Au 8emes mois les crises et les contractions etaient en meme temps, les medecins n'arrivaient pas a mesurers les contractions car j'avais sans cesse le ventre dur a cause des crises abdominales. En bref j'ai accouché avec un mois d'avance et j'ai eu du berinert pendant... J'ai moi aussi quelques peur pour un prochain enfant....

bon courage

Bonjour,

En fouillant sur le net, j'ai trouvé un lien qui peut interesser les futurs mamans sur certains types de médicaments (dont le danatrol) et les risques pour le foetus...

http://pagesperso-orange.fr/cigognes.delanoue/obstetri/medicam.html#3.%20Danazol


Bonne journée.

Cédric

Hello !
Je n'ai pas d'enfants, et j'avoue être vraiment effrayée à l'idée d'en avoir avec le risque de la maladie.
Je sais que celà peut paraitre égoiste mais je ne suis pas sure d'arriver à assumer
Je vous admire pour gérer à la fois votre maladie et vos familles.

Isabelle

Bonjour, j'ai 27 ans et je souhaite aussi avoir des enfants mais tu sais j'ai aussi peur,cela n'est pas égoiste mais tu sais c'est pas facile de vivre avec une maladie comme celle ci,c'est sur il y a pire ,mais bon, on a rien demandé! Moi j'ai la chance de ne plus avoir eu de crises depuis 9 ans car j'étais sous danatrol et a ce jour je peux l'arréter, mais je vois mon frere qui est aussi atteint et qui lui a des crises tous les mois, et voire sans cesse l'inquiétude de ma mére face a ces situations ou avoir peur si il part a l'étranger..n'est pas facile.Des qu'il est a l'hopital elle ne vit plus..J'ai laissé un message pour savoir si quelqu'un avait déja su comment et par quelle technique nos enfants pourraient ne pas avoir cette maladie. J'ai beaucoup d'admiration pour ces méres qui vivent cela. Et encore plus pour celle dont la grossesse a été difficile.Peut etre auront nous un jour une solution...

Bonsoir May,

Je n'étais pas encore sous Exacyl pendant ma première grossesse car encore aucune crise. Je n'ai manifesté les crises qu'un an après la naissance de ma fille.
Par contre, quand le diagnostique a été posé et que j'ai rencontré le Dct Bouillet à Grenoble, elle m'a également indiqué qu'il était préférable de suspendre le traitement sous Exacyl dès que la grossesse est constatée car le recul est trop faible et il peut toujours y avoir un risque pour le foetus.

Bon courage.
Isa

ca m'en bouche un coin, Cédric!!!!

Même si je ne suis pas forcément d'accord davec tout ce que tu dis!

Je pense que pour ceux et celles qui n'ont pas la possibilité d'avoir un enfant, la procréation médicale assistée est un truc génial ; Par contre j'aurais tendance à te rejoindre sur le fait de ne pas trop bousculer la nature, je suis OK avec toi, elle fait en général bien les choses.

En tous cas c'est assez rare de tomber sur des mecs à peu près informés sur l'aspect gynécologique et obstétricien, pour pouvoir souligner l'intervention d'un grand :

BRAVO

Ciao, Anne.

Bonjour Cédric, il est vrai que j'ai entendu parler que en France,on pouvait vérifier si l'ovocyte était sain ou pas et le reimplanter, et qu'en Belgique, ils ont le droit de "toucher et de retirer" le mauvais gène. Mais il est vrai que l'idée de toucher un ovocyte ne me plait pas vraiment, si plus tard mon enfant avait un handicap ou un probleme de santé grave,de type cardiaque, je me demanderais toujours si cet handicap est du a la nature ou a la manipulation génétique que j'ai fait faire.
De toute facon, ils ne peuvent peut etre meme pas le faire, car ces manipulations ne sont possible que pour certaines maladies..
J'ai le professeur qui s'occupe de mon cas qui va demander au conseil génétique si un diagnostic precoce peut etre fait, par rapport a ma mutation génétique et celle de ma famille touchée par l'AOH.On verra..
Il est vrai que j'ai un type mixte d'AOH,càd, un peu de type 1 qui a "l'hormone" (je sais c'est pas le bon terme! ) qui est presente mais qui dysfonctionne ,et un peu de type 2, qui a l'hormone qui ne fonctionne pas.C'est peut etre pour cela que je n'ai pas eu de crises depuis 9 ans et que j'ai pu arréter le danatrol dernierement .Il faut dire que je pense que c'est grace aussi ,avis aux lectrices ,a ma pilule progestative qui limite les crises,contrairement a l'oestrogene qui en génére.
C'est une affaire a suivre...

je me pose très souvent la question d'une 2nde grossesse ( 1ères crises survenues bien après la première comme Anne) et je me résouds petit à petit à y renoncer...
je suis déjà parfois incapable de m'occuper de ma fille de 2 ans et demi, alors commetn ferai-je si la grossesse aggrave mon état ?
d'autant que la maladie auto-immune dont je souffre a tendance a avoir un sursaut d'activité après la naissance d'un enfant tout comme le cancer du col de l'utérus dont j'ai été opérée...
san sparler de spb pednant la grossesse je n'arrive pas à baisser mon traitemetn d'éexacyl (4g/j) alors m'en passer et si l'acticité oestrogénique me cause tant de pb, je n'ose imagineer ce qu ipse passera pendant la grossesse vu les taux multipliéspar 100

il faut que je me maintienne en relative bonne santé pourma fille qui est bien là (vous voyez ce que ej veux dire) mais c'est très dur de faire le deuil de cette 2ème grossesse croyez-moi
j'ai encore qq années devant moi cepednant...

Bonjour,
Je m'appelle Stéphanie, j'ai 29 ans, je suis atteinte de cette maladie et j'ai 2 enfants.
Pour mon 1er, j'ai pris de l'Exacyl pendant toute ma grossesse et je n'ai pas eu de crises severes. Je me sentais bien.
Pour le 2eme, j'ai egalement pris de l'Exacyl toute la grossesse mais je eu de nombreuses crises abdos et on m'a administré une bonne douzaine de fois du Bérinert entre 5 et 8 mois de grossesse.
On m'a meme administré de la morphine a 7 mois de grossesse car la crise abdo etait intolerable et mon bebe va bien.
Tout s'est bien passé, j'ai 2 beaux garcons.
Je souhaiterais dire a Nyx, qu'en effet, les grossesses sont differentes, certaines soulagent la maladie et certaines grossesses l'empirent.
Je souhaiterais dire egalement que de mon coté, la geneticienne m'a afiirmé que l'Exacyl n'est pas dangereux pour le foetus, ni le berinert, par contre le Danatrol n'est pas bon du tout, il est toxique pour le bebe.
De toute facon, tu entendras un peu de tout, j'ai rencontré plusieurs medecins et geneticiens, je suis allé a Orsay rencontrer les dirigeants de l'AMSAO (l'association) et j'ai eu plusieurs fois le Docteur Bouillet en ligne (une pointure pour cette maladie) et j'ai eu des versions différentes.
Je pense que c'est vraiment au cas par cas, cette maladie fait ce qu'elle veut !!!!!!!
Je ne peux que te conseiller d'etre bien suivie, et je peux t'assurer que l'exacyl et le berinert ne sont pas dangeureux puisque c'est le Dr Bouillet qui me l'a conseillé pour ma 2eme grossesse. Ce medecin travaille avec l'association, elle connait tres bien cette maladie.
Je t'avoue que faire des oedemes abdos pendant la grossesse est tres difficile, j'ai eu tres peur de perdre mon bébé et j'etais lassée d'aller a l'hopital me faire perfuser du Bérinert, j'etais faible et deprimée mais mon bébé est la, on a fait ses 1 ans la semaine derniere.
J'ai eu une grossesse superbe sans oedemes, une autre tres tres difficile avec beaucoup d'oedemes mais malgré cela, j'en retenterais une 3eme !! LOL !!
MSN : stephanie-cyril@hotmail.fr

bonjour,
Il y quelques mois j'écrivais pour me renseigner sur les effets de l'Exacyl parce que j'avais perdu mon bb à 6 mois de grossesse, aujourd'hui je suis à nouveau enceinte d'un petit garçon qui est très suivi et qui se porte très bien (accouchement prévu début octobre). J'ai suivi Exacyl toute la grossesse et injection Bérinert 2 fois pour crises abdos, car je fais plus attention et quand une crise ne passe pas en 24 heures je vais plus facilement à l'hôpital faire une injection!!

Du coup, j'ai une autre question, pour les déjà-maman, est-ce que vous avez allaité, si oui avec ou sans Exacyl???

Merci d'avance,
May

Bonjour May,
Désolée je ne te serais d'aucun secours sur le sujet car je n'ai pas d'enfant.
Mais je suis sure que quelqu'un va te répondre et te donner des informations.
Donnes nous des nouvelles en attendant l'arrivée de bébé !
Bon courage !

Hé bien voilà... nous avons mis en route notre second enfant. J'en suis à presque 3 mois de grossesse, et contrairement à la première grossesse où j'ai fait plusieurs épisodes soignés avec le berinert, et bien là, RIEN. Juste une main qui a triplé de volume....

Rien n'est gagné, car j'en ai encore pour un sacré moment à être enceinte mais pour l'instant, tout se passe nickel. Chaque grossesse est différente...

Merci à vous tous pour vos messages, avis et témoignages.... Et croisez les doigts pour moi, pour que ma grossesse se poursuive dans la même lignée!

Nyx.

bsr mes dames, je suis tres contente de trouvee des personnes eyant vecu le meme cas que moi, j'ai deux filles a présent et pou vous dire mon eoudeme et aquis du au oeustroprogestave la pilule contraceptive, qui a reveler provoquer mon eodeme, le medecin m'a contre indiquer la pilule, et tout est entres dans l'ordre , pensant que j'etais sortie d'affaire mon mal est revenu a partir du troisieme mois de ma grossesse, des crise abdominales, acite au peritoine, eodeme gingival et labiale gonflement de ma main, sans parler des douleur atroce au ventre qui durent 24H, j'avais droit a une crise par mois a partir du troisieme mois jusqu'au 8EME puisque j'ai accouché , la duxieme grossesse etait moin douloureuse et mes crises etaient plus espacer j'ai accoucher a 9mois depuis plus de crise plus de maladie, pour eviter mes crise d'eodeme faut eviter les grossesse aussi puisque le placenta s'ecrete l'hormone de grossesse le meme que ce qui a dans la pillule ce qui me provoque les crise. ENFIN MES FILLES SONT Là et ma maladie et derriere moi.

BONJOUR SAMIRA, jespere que tu liras ma reponse. tout comme toi j ai contarcté cette maladie par le bias de la pilule, et j en ai souffert pendant 8 ans, sans savoir que mes douleurs abdominales etaient causees par les hormones. depuis l arret de la pilule , tout est rentré dans l ordre, mais des fois , quand je prends des médicaments, j ai des douleurs, nausees ... Est ce que tu sais c est quel type d angio oedeme , qui est attrapé par la pilule? et qu est ce qu on doit éviter comme medicaments?

bonsoir,
je me suis renseignée pour la prise d'Eaxacyl pendant l'allaitement et j'ai enfin une réponse mon petit bout arrive dans trois semaines!!
Le CRAT (Centre de rescencement des Agents Tératogènes) qui s'occupe de faire le point sur les médocs dangereux pendant la grossesse et l'allaitement n'a pas de données précises sur le sujet.
Ce qu'ils savent c'est que l'Exacyl passe dans le sang mais pendant une courte durée de vie, que donc si je ne prend pas l'Exacyl juste avant une tétée, le risque que l'Exacyl passe dans le maternel est minime.
Enfin bref, y'aura pas de médecin pour m'encourager à le faire, c'est à moi de décider!!


Voilà, pour les infos, et les futures mamans qui ont envie d'allaiter!!