grossesse et crises

Rappel du premier message :

Bonjour,
J'ai vécu une première grossesse difficile à cause de mon angio-oedème héréditaire: des crises à la gorge fréquentes, donc prises de Berinert fréquentes... Avec mon mari, nous souhaitons avoir un second enfant. Mais je suis un peu inquiète pour le déroulement de la grossesse. J'ai peur que l'utilisation trop fréquente de Berinert ait un effet sur le foetus...
Parmi vous, y en a-t-il qui ont eu des enfants? Comment se sont passé votre/vos grossesses? Si vous en avez eu plusieurs, y a eu-t-il une différence entre les grossesses en ce qui concerne les crises, notamment abdominales et à la gorge?
Merci d'avance pour vos réponses.
Nyx.

Bonjour May,
Désolée je ne te serais d'aucun secours sur le sujet car je n'ai pas d'enfant.
Mais je suis sure que quelqu'un va te répondre et te donner des informations.
Donnes nous des nouvelles en attendant l'arrivée de bébé !
Bon courage !

Hé bien voilà... nous avons mis en route notre second enfant. J'en suis à presque 3 mois de grossesse, et contrairement à la première grossesse où j'ai fait plusieurs épisodes soignés avec le berinert, et bien là, RIEN. Juste une main qui a triplé de volume....

Rien n'est gagné, car j'en ai encore pour un sacré moment à être enceinte mais pour l'instant, tout se passe nickel. Chaque grossesse est différente...

Merci à vous tous pour vos messages, avis et témoignages.... Et croisez les doigts pour moi, pour que ma grossesse se poursuive dans la même lignée!

Nyx.

bsr mes dames, je suis tres contente de trouvee des personnes eyant vecu le meme cas que moi, j'ai deux filles a présent et pou vous dire mon eoudeme et aquis du au oeustroprogestave la pilule contraceptive, qui a reveler provoquer mon eodeme, le medecin m'a contre indiquer la pilule, et tout est entres dans l'ordre , pensant que j'etais sortie d'affaire mon mal est revenu a partir du troisieme mois de ma grossesse, des crise abdominales, acite au peritoine, eodeme gingival et labiale gonflement de ma main, sans parler des douleur atroce au ventre qui durent 24H, j'avais droit a une crise par mois a partir du troisieme mois jusqu'au 8EME puisque j'ai accouché , la duxieme grossesse etait moin douloureuse et mes crises etaient plus espacer j'ai accoucher a 9mois depuis plus de crise plus de maladie, pour eviter mes crise d'eodeme faut eviter les grossesse aussi puisque le placenta s'ecrete l'hormone de grossesse le meme que ce qui a dans la pillule ce qui me provoque les crise. ENFIN MES FILLES SONT Là et ma maladie et derriere moi.

BONJOUR SAMIRA, jespere que tu liras ma reponse. tout comme toi j ai contarcté cette maladie par le bias de la pilule, et j en ai souffert pendant 8 ans, sans savoir que mes douleurs abdominales etaient causees par les hormones. depuis l arret de la pilule , tout est rentré dans l ordre, mais des fois , quand je prends des médicaments, j ai des douleurs, nausees ... Est ce que tu sais c est quel type d angio oedeme , qui est attrapé par la pilule? et qu est ce qu on doit éviter comme medicaments?

bonsoir,
je me suis renseignée pour la prise d'Eaxacyl pendant l'allaitement et j'ai enfin une réponse mon petit bout arrive dans trois semaines!!
Le CRAT (Centre de rescencement des Agents Tératogènes) qui s'occupe de faire le point sur les médocs dangereux pendant la grossesse et l'allaitement n'a pas de données précises sur le sujet.
Ce qu'ils savent c'est que l'Exacyl passe dans le sang mais pendant une courte durée de vie, que donc si je ne prend pas l'Exacyl juste avant une tétée, le risque que l'Exacyl passe dans le maternel est minime.
Enfin bref, y'aura pas de médecin pour m'encourager à le faire, c'est à moi de décider!!


Voilà, pour les infos, et les futures mamans qui ont envie d'allaiter!!

GHITA a écrit: et qu est ce qu on doit éviter comme medicaments?

En fait, il semblerait que cela soit les oestrogènes contenus dans la pillule qui déclenche les crises. Les crises sont très liées aux hormones Donc, évitez tout médicament contenant des oestrogènes!!!

Nyx.

nyx a écrit:

GHITA a écrit: et qu est ce qu on doit éviter comme medicaments?

En fait, il semblerait que cela soit les oestrogènes contenus dans la pillule qui déclenche les crises. Les crises sont très liées aux hormones Donc, évitez tout médicament contenant des oestrogènes!!!

Nyx.

Pour ma part je dois également éviter les aliments contenant du soja, dans lequel il y a des oestrogènes (végétaux mais oestrogènes tout de même) !
Peut être certains d'entre vous ont observés la même chose ?

bonjour

c pas le soja en lui meme quiu est en cause c kan il est fermenter (tous se qui est a basse de lait de soja)
et ce son le phytoestrogéne qui sont ds les graine germer
sinon en medicament il faut faire attention ds les traitemant de l hypertension (mais je ne suis pas super sur pour sa)
et eviter tous se qui est a base de cortisone
biz
bonne chance

Bonjour May,
Je suis très étonnée de ce que tu dis.
Tu dis que le Dr Bouillet de Grenoble t'a dit d'arrêter l'Exacyl pendant la grossesse.
Or, a moi elle m'a dit que cela ne faisait rien au bébé.
Elle m'a même passé a 2g d'Excacyl pendant ma grossesse en me disant 1g ca na suffirait pas.
C'est elle aussi qui m'a assurer que le Berinert enceinte n'etait pas dangereux.
Elle m'a simplement contre indiqué le Danatrol meme en cas de foetus garcon.
Beaucoup de femmes enceintes sur ce site prennent de l'Exacyl, j'ai bien peur que ton information soit fausse et qu'elle inquiete des femmes pour rien.
A bientot
Stephanie

Moitié de ma grossesse. Là je sature: depuis un mois et demi, je passe une fois par semaine en moyenne à l'hôpital pour traiter soit une crise à la gorge, soit abdominale, avec injection de berinert. Et j'ai en permanence une main, un pied, un genou, ou autre qui est enflé. Je sature je sature... Et en plus j'ai un peu peur pour mon bébé à chaque fois que je fais des crises abdominales!!! Mais mon médecin m'a dit qu'en principe il ne risquait rien... n'empêche que je me fais du souci quand même.
Mon médecin refuse de me donner de l'exacyl, et si ça se trouve ça servirait à rien car je ne sais pas si ça résoudrait le problème, même en partie.
Alors voilà, je vis tel un zombie... Des passages en pleine nuit à l'hosto, le lendemain au boulot où il faut que j'assure. Ras le bol de cette maladie.

Nyx.

Nyx, je t'assure, prend de l'Exacyl, ca va regler 75 % de tes crises.
Si ton médecin tient tête, vois un autre médecin ou tente de contacter le Dr BOUILLET au CHU de Grenoble, elle contactera ton medecin pour lui dire de t'en prescrire.
Ne reste pas comme ca, ca me fait de la peine.
Je te comprend, c'est difficile !!
Garde espoir et surtout occuppe toi de l'Exacyl.
Stephanie

stephanie a écrit:Nyx, je t'assure, prend de l'Exacyl, ca va regler 75 % de tes crises.
Si ton médecin tient tête, vois un autre médecin ou tente de contacter le Dr BOUILLET au CHU de Grenoble, elle contactera ton medecin pour lui dire de t'en prescrire.
Ne reste pas comme ca, ca me fait de la peine.
Je te comprend, c'est difficile !!
Garde espoir et surtout occuppe toi de l'Exacyl.
Stephanie

Je le vois la semaine prochaine... je vais essayer de négocier cela avec lui! Mais d'après ce qu'il m'a dit, l'Exacyl ne fonctionne pas chez tout le monde... Mais si je suis assurée que cela ne touche pas le foetus, je suis prête à tout essayer!!!!!!!

Nyx.

bonsoir,

bien sûr que pendant la grossesse il faut continuer l'Exacyl, c'est pour l'allaitement que les résultats ne sont pas connus, mais finalement mon petit garçon est né il ya trois mois j'allaite tout se passe bien, je fais juste attention à prendre le traitement après une tétée et mon garçon se porte très bien!

Courage Nyx, pour moi aussi à partir du troisième mois c'était très difficile et les derniers mois je faisais une crise abdo par semaine, et depuis l'accouchement tout s'est espacé progressivement (encor qqunes le premier mois) et depuis deux mois plus rien!

as-tu obtenu le traitement??
Passez un bon réveillon, May

J'ai été voir mon médecin... toujours un peu réticent par rapport à l'exacyl. Par contre, il m'a proposé d'essayer le cyclapron. Mais miraculeusement, les crises ont stoppé à cette période. Sans rien faire. Je n'y comprend rien. Donc je n'ai pas pris ces médicaments. En deux mois, j'ai peut-être eu une demi-douzaine de fois mes mains enflées. Une ou deux fois le pied ou le genou. Et plus rien au niveau abdominal, ni au niveau de la gorge et de la tête. C'est à n'y rien comprendre, mais je ne me plains pas. J'ai enfin pu vivre un bout de grossesse normalement.

Merci pour vos conseils... Et je croise les doigts pour que ça continue comme ça. J'ai juste deux boîtes de Berinert en stock pour le jour de l'accouchement, qu'on va m'injecter en prévention.

Nyx.

Bonjour,
Ben moi le Dr Bouillet de Grenoble m'a assuré qu'on peut prendre de l'excayl enceinte et mon médecin actuel également. 3 eme grossesse, à terme dans 2 semaines, plein d'oedemes, j'en peux plus. Je carbure au Berinert et je fais quand même des oedemes dès le lendemain de l'injection. Mes 3 grossesses ont été différentes et j'ai toujours pris de l'exacyl enceinte et du Berinert en cas de crises. Il y a des grossesses qui calment la maladie et d'autres qui l'accentuent. Par contre, pas d'exacyl pendant l'allaitement. Je vais bientot accouchée et vais devoir reprendre ce bon vieux Danatrol bien pourri qui va me faire prendre 10kg et me causer encore plein d'effets secondaires !!!

Bonjour,

Félicitations Nyx !!! Félicitations aux autres que je ne connais pas.

Comme j'ai raconté ma grossesse difficile dans un autre post, je vais juste répondre à deux questions sans trop développer ce qui s'est passé pour moi ici. Si vous voulez en savoir davantage vous trouverez bien mon post ;-) ou vous pouvez me contacter.

Par rapport à la prise d'exacyl, dans mon cas, on me l'a fait arrêter comme traitement de fond, je pouvais juste en prendre en cas de crises. J'ai dû en prendre 12g en tout vers la fin du 1er trimestre et au début du 2 et ça serait malheureusement l'exacyl qui aurait causé l'infarctus/thrombose du placenta.
On a failli perdre le bébé à 24SA, pour les médecins c'était fini, il fallait faire une IMG car je n'avais presque plus de liquide amniotique. Mais miraculeusement 2 semaines plus tard, il y en eu à nouveau un peu plus permettant la poursuite de la grossesse. ça a été difficile, ma fille est née avec 2 mois d'avance par césarienne avec un retard de croissance donc passage en néonat pendant 8 semaines. Mais là, elle a 11 mois aujourd'hui et récupère bien. Elle est petite pour son âge mais bien développée.
L'analyse du placenta n'a rien donné. Ils pensent que le problème pourrait être dû à la prise d'exacyl ou bien même à un oedème du placenta en lui-même mais moins convaincu car il s'agit de la génétique du bébé normalement?!!!
Mes médecins se sont renseigné pendant la grossesse et à Grenoble, ils font continuer le traitement de fond d'exacyl aux patientes enceintes atteintes d'AOH?! Il apparaîtra cepenant que de tels problèmes comme je l'ai connu surviennent vers le début du 3e trimestre. Cependant mes médecins disent que cela est très rare comme problème et que dès lors cela ne devrait plus se reproduire. En attendant, je n'arrive pas à envisager sereinement une autre grossesse mais en même temps, je n'arrive pas à ne pas penser à avoir un 2e enfant. J'ai toujours voulu en avoir 2 :-s
On verra dans 1 an ou deux, plus il y aura de grossesses, mieux les médecins pourront établir un protocole de suivi sûr...

Pour l'allaitement, j'ai allaité exclusivement ma fille pendant 8 mois (dont 2 mois à la néonat où j'ai dû le tirer pour le gavage), ensuite 1 mois environ mixte seins et Lait Artificiel. J'ai fait très peu de crises pendant cette période :-))) mais j'étais tout de même autorisée à prendre de l'exacyl si nécessaire. La prise de 2g est autorisée mais il ne faut pas allaiter dans les 2heures suivant l'ingestion, max 6g par jour. Évidemment, ceci n'est pas à répéter tous les jours. Je m'étais toujours convaincue que si je devais en prendre plus de 3 jours d'affilée j'arrêterai l'allaitement (à contre cœur) mais je ne voulais pas prendre de risque pour ma fille. On ne sait pas trop bien les conséquences. Au final, ça s'est très bien passé. J'ai arrêté l'allaitement parce que je trouvais que je n'avais plus en suffisance pour ma fille qui réclamait trop souvent (d'où le passage au bib, pour la rentrée en crèche également) puis totalement parce que cette petite coquine s'amusait à me mordre :-sss

Que des moments magnifiques !!! Je suis un peu nostalgique là... Je vous souhaite la même chose.