Je m'appelle Stéphanie et j'habite dans le Var

Bonjour,
Je m'appelle Stéphanie, j'ai 29 ans et j'habite à SaintAygulf dans le Var.
Je suis atteinte de l'OAH.
Les crises ont commencé à 8 ans aux extrémités.
Vers 12 ans, s'est rajouté les oedemes aux articulations (genoux)
Vers 16 ans, les oedemes abdo ont commencé et ne me quittent jamais.
Ma maladie a été diagnostiquée vers 20 ans.
Je prend 1 gélule de Danatrol / jour et de l'exacyl en cas de poussées legeres.
Je me fais perfuser du Berinert en cas d'oedeme abdo.
Je n'ai jamais fait d'odeme laryngé.
J'ai 2 enfant, 2 garcons, 5 ans et 1 an.
Celui de 5 ans est atteint mais n'a pas encore fait de poussées.
Mon fils d'1 an n'a pas encore été depisté.
J'ai rencontré il y a quelques années, les dirigeants de l'association qui m'ont recu chez eux, avec qui on n' a pu discuter.
Ils sont adorables.
J'ai la chance d'avoir été egalement beaucoup conseillé par le Docteur Bouillet, surtout pendant mes grossesses.
Vivre avec cette maladie est tres difficile !!!
Je trouve la vie tres dure et l'avenir me fait peur.
Ce qui m'inquiete le plus, ce sont les problemes que je rencontre a chaque fois dans les milieux hospitaliers pour me faire perfuser du Berinert.
Meme avec la carte, meme avec une ordonnance, meme en arrivant avec ma glaciere et mes Berinert que je conserve a domicile, meme avec un protocole, c'est toujlours la meme chose ... "Vous avez quoi ?"
Et pourtant, je vais dans le meme hopital et ils ont recu des consignes de mon geneticien mais bref !
Pourquoi la France a tant de retard ??
Pourquoi nous ne pouvons pas etre former en milieu hospitalier pour se faire les perfusions nous meme a domicile ?
Même une infirmiere libérale n'est pas en droit de nous le perfuser ...
Poiurquoi ne peut on pas nous fournir un kit d'intubation à la maison et nous faire suivre une formation pour pouvoir intuber en cas de necessité ??
Juste au cas ou l'oedeme est trop propagé pour arriver a temps a l'hopital ...
Je ne comprend pas !
Tous les parents se font du souçis pour leurs enfants mais nous, c'est puissance 1000 !
La semaine dernière, mon fils de 5 ans s'est fait operer des vegetations, c'est super bénin mais pas pour mon bonhomme, evidemment, il a du avoir du Berinert et être sous surveillance !
Rien n'est bénin pour les personnes atteints d'OAH, même le stress et la fatigue sont dangeureux !
Et comment ne pas être stresser dans notre monde si difficile.
Je suis une personne souriante, je reste toujours positive, j'essaie d'avancer en me disant qu'on s'inquietera le moment venu et peu de gens savent que je suis malade, je le cache, je prend ca pour une faiblesse mais evidemment, même en positivant tout ... tout ca n'est que facade, à l'intérieur, c'est le chaos.
J'attend vos messages, j'ai inscrit mon adresse MSN dans mon profil, n'hesitez pas !!
je comprend ce que vous vivez et partager nos expériences ne peut que nous aider à avancer.
Bisous a tous et courage
Stéphanie

Bonjour Stéphanie,

Bienvenue dans notre club très fermé dont la carte de membre est inscrite dans nos gènes...

Bon d'accord, je pense que cela ne t'aurais pas dérangé de ne pas faire parti de notre club, mais tu aurais passé à côté de gens formidables, comme les personnes qui laissent des messages ici...

Certes ce n'est pas facile à vivre tous les jours, mais faut ce dire qu'il y a pire comme maladie génétique, et beaucoup plus handicapante que la notre...
Il faut essayer de relativiser au max, et toujours voir les bons côtés des choses.
Pour tes enfants, ils ont la chance d'avoir un traitement qui marche (ca n'a pas toujours été le cas auparavant : merci les progrès de la médecine) et d'avoir une maman qui comprend ce qu'ils ressentent, qui est capable d'anticiper la maladie et surtout de les soigner (c'est trop fort une maman ).

Je suis d'accord avec toi sur la comnunication en milieu hospitalier (se répéter sans cesse c'est fatiguant...). Mais je lance également un petit coup de gueule à certains médecins qui "bottent en touche" dés qu'ils rencontrent des patients souffrant d'autres choses qu'un mal de gorge, rhume ou gastro... et qui encaissent leurs honoraires en échange d'un rendez-vous chez un autre médecin sans même chercher à se renseigner sur l'affection...

Concernant le stress je suis d'accord avec toi, c'est certainement le facteur déclenchant le plus courant chez moi... 1 journée de boulot + 3h30 de route/j ca aide pas à rester zen...

Cela dit il ne faut entrer dans un cercle infernal, donc positive en regardant tes enfants s'épanouir et remplace ton stress intérieur par du bonheur... Plus facile à faire qu'à dire je sais...
Je dirais que tu devrais te rassurer et te disant que certes tu ne peux prévoir, mais tu sais quoi faire en cas de problème et c'est déjà beaucoup...
Maintenant l'intubation reste une opération assez délicate qui n'est pas à la porté de tous...

Je comprend que tu le caches, moi aussi j'en fais pas l'étalage. Ceci dit ca fait parti de nous...

Maintenant est-ce une faiblesse ?
Au contraire, "Ce qui nous tue pas, nous rend plus fort..."
On augmente notre résistance à la douleur et à la fatigue : très utile dans la pratique d'un sport ou même au boulot.
On est plus solide face à l'adversité.
On est plus combatif.
Je pense que dans la nature tout est question d'équilibre, donc si l'on a une "faiblesse" d'un côté, on a forcément un point "fort" de l'autre.

D'où ma question :
https://haefrance.bbactif.com/generalites-f13/sondage-aoh-vs-autres-maladies-t80.htm#292

Bonne journée à toi et courage.

Cédric

Bonjour Stéphanie !
Ravie également de t'accueillir parmi nous, même si comme je le répète à chaque fois, tu aurais certainement préféré ne pas avoir besoin de nous connaitre.

Quoi qu'il en soit, Cédric a raison, et il dit ça vraiment très bien.
J'en profite d'ailleurs pour te remercier Cédric ! tu as vraiment les mots
Ca fait chaud au coeur et ca booste le moral.
Merci

Quant à moi mes mots seront très succints
A bientôt de te lire Stéphanie et encore courage à toi

Bye
Isa