Présentation

Bonjour,

Je m'appelle Adriana, j'ai 25 ans et j'habite en Belgique.
Dans ma famille, nous sommes trois a être atteint de HAO.
Mon père (49ans), ma soeur( 18ans) et moi-même.
La maladie a été découverte chez mon père peu de temps avant que je naisse.

Pour ma part, les crises ont débuté quelques mois après ma naissance.
Quand j'étais petite, elles se localisaient surtout au niveau du visage et des extrémités (mains, pieds). J'ai aussi eu quelques oedèmes localisé à la gorge (interne).
Ensuite, dès l'adolescence, j'ai commencé à avoir des crises abdominales très fortes, qui m'obligeaient à être hospitalisée. Depuis ce moment, plus aucune gonflement du visage et de moins en moins aux mains, pieds et autres endroits... Mais de plus en plus, au niveau abdominal.

Nous avions en traitement de fond, de l'exacyl, qui ne servait pas à grand chose dans notre cas.

Puis, nous avons fait la connaissance du Dr Hermant (hématologue à St-Luc à Bruxelles) qui nous a parlé du Berinert.

Au départ, le Berinert ne nous était administré qu'en cas de crise mais les crises étant de plus en plus fréquentes pour nous trois, nous avons commencer à nous rendre 1X/semaine à l'hôpital afin de nous faire injecter une à deux ampoule de Berinert.

Mon père et ma soeur voient malheureusement évoluer négativement la maladie depuis +- 2ans (crises de plus en plus étendues et fréquentes). Ce qui nécessite de plus en plus d'injection de Berinert.

Pour ma part, j'ai arrêté les injections depuis novembre 2006 et je n'ai eu que 3 crises (cet été), deux abdominales, et une à la main, qui ont nécessité une injection de Berinert. J'ai aussi changé mon traitement contraceptif depuis 3 ans, et j'ai vu la différence.

Mais j'ai aussi et surtout appris à gérer mon stress car chez moi, les crises abdominales étaient souvent le résultat d'un état de grand stress (veille d'examen, inquiétude quelquonque,....).

Je suis très contente d'avoir enfin trouvé un lieu d'échange car je trouve que cette maladie est trop peu connue....

J'espère donc pouvoir échanger avec vous, ce que j'ai pu vivre et comprendre de cette maladie jusqu'a maintenant.