angioedème type 3

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angioedème type 3

Message  violette le Mer 4 Mar - 12:37

bonjour,
je recherchais un nom sur ma maldie et bien je l'ai trouvé, je me suis rendu au CHU de grenoble pour rencontré le Dr BOUILLET et elle m'a diagnostiqué un angioedème héréditaire de type 3. Embarassed je suis toujours sous exacyl depuis septembre 2008, ce traitement est efficace, et je fais maintenenant très peu d'oedème. Laughing
j'ai 2 enfants un garçon de 17 ans et une fille de 13 ans, nous allons peut être faire des recherches génétiques. je dois revoir le Dr en juin.
Est ce que quelqu'un peu m'expliquer ce qu'est la bradikynine Question
dans ma famille je ne connais persoone qui a cette maladie et je ne comprends pas pourquoi elle se déclare subitement. Question
j'ai eu quelques oedèmes à l'adolescence nous pensions que c'était d'origine allergique puis plus rien j'usqu'en 2006 ou c'est revenu crécendo.
a bientôt

violette

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Re: angioedème type 3

Message  ISA le Mer 4 Mar - 18:56

Bonjour Violette,

Bienvenue sur le forum.
Je suis comme toi atteinte d'un angio oedème de type 3.

Voici la définition que j'ai trouvé sur Wikipédia :

La bradykinine est un puissant vasodilatateur endothélium-dépendant, qui provoque la contraction des muscles lisses non vasculaires, augmente la perméabilité vasculaire et est également impliquée dans le mécanisme de la douleur. A certains égards, son action est similaire à celle de l’histamine ; comme l’histamine, elle est libérée des veinules plutôt que des artérioles.
La bradykinine induit l’augmentation des taux de calcium dans les astrocytes néocorticaux, de sorte qu’ils libèrent du glutamate.[3]
On suppose que la bradykinine est à l’origine de la toux sèche, observée chez certains patients prenant des médicaments inhibiteurs de l'enzyme de conversion de l'angiotensine (ECA). Cette toux réfractaire est une cause courante de l’arrêt du traitement par les inhibiteurs de l’ECA.

Il s'agit d'une molécule qui lorsqu'elle est activée provoque la perméabilité vasculaire et donc l'apparition d'odèmes.
Ce n'est pas la seule molécule de la chaine dont elle dépend qui peut avoir cet effet, ce qui rend la compréhension de notre maladie difficile par les médecins.
Dans mon cas il y a sensibilité aux oestrogènes qui si j'ai bien compris ont tendance à "activer" les bradikinines et/ou kinines provoquant alors les oedèmes.

En ce qui me concerne, sous Exacyl à 2 gr / jour, j'ai beaucoup moins de crises.
En moyenne, ce n'est plus qu'1 à 2 fois par mois.
Par contre la fatigue conséquente de mon état de santé et de ces crises est assez handicapant.
Actuellement on fait des analyses génétiques avec ma famille pour comprendre le polymorphismes des gênes associés pour essayer d'en savoir plus.

J'espère avoir pu t'éclairer (même sommairement) car il ne m'est pas facile non plus de bien comprendre tous ces mécanismes.
Les autres membres du forum te donneront surement d'autres renseignements
Je te souhaite bon courage aussi !
A bientôt

ISA

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Re: angioedème type 3

Message  sophie d le Dim 8 Mar - 20:40

Bonjour violette,

Moi aussi je suis atteinte de la forme héréditaire de type 3.
Moi non plus personne dans ma famille n'a cette maladie. ma famille proche et moi même allons aussi faire des analyses génétiques pour savoir d'ou vient exactement l'anomalie génétique.
Tout comme toi je prend de l'exacyl 3 fois par jour depuis novembre 2008 et il est vrai que cela attenu les effets de la maladie même si la fatigue est toujours là.
Pour ma part, la maladie s'est déclaré il y 2 ans suite à la prise d'androcur, un médicament à base d'oestrogènes. et effectivement les oestrogènes activent les bradikynines. ca été très dur au début car je me sentait seule face à tout ça mais j'ai trouvé ce forum qui m'a permis de voir je n'étais pas la seule dans ce cas et de comprendre certaines choses grâce aux autres malades.

Je te souhaite bon courage et à bientôt

sophie d

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Re: angioedème type 3

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